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一英寸還是一萬英里 2001年11月 杰克，三歲 "巴奈特太太，我想和你談談你讓雅各布帶到學 校去的那些字 母卡片。" 杰克，我，還有他的特殊教育老師正一起坐在我 們家的客廳 里。老師在進行本州法定的每月例行家訪。杰克喜歡 那些五顏六 色非常亮麗的卡片超過世上所有的東西。他與那些卡 片之間的情 感維系和其他小孩與泰迪熊和他們最心愛的毛毯之間 的感情是一 樣的。這些卡片是我去塔吉特百貨商場購物時在進門 處買的。別 的孩子會偷偷往他們母親的購物車里塞一盒盒早餐麥 片或糖塊， 但在我的購物車里神不知鬼不覺多出來的卻是數盒杰 克最心愛的 字母卡片。

"哦，那些卡片不是我讓他帶的。是杰克出門時 自己拿去的。

他手里一直拿著這些卡片，我都沒法給他把襯衣穿上 。甚至連睡 覺他都要攥著這些卡片。" 杰克的老師將身子在沙發上頗不自然地挪了挪。

"我想，您可 能得調整一下您對雅各布的期望，巴奈特太太。我們 上的是培養 基本生活技能的課。我們幫助他的著重點是讓他有一 天能做自己 穿衣服之類的事情。"她的聲音很輕，但意思卻表達 得非常清楚。

"哦，那當然，這我知道。那些技能我們在家也 沒少練。但他 真的非常喜歡那些卡片……" "對不起，巴奈特太太。我的意思是，我們覺得 您沒必要再在 教雅各布認字母這件事上費神了。" 我這才明白我兒子的老師一直在旁敲側擊想讓我 領會的意思。

她是想保護我，是想讓我知道，生活技能培養課程的 終極目標是 什么。她不是想說現在還沒到給杰克看字母卡片的時 候。她的意 思是我們根本用不著替杰克操心字母卡片的事，因為 他們根本就 不認為杰克將來能夠識字。

那是一個毀滅性的時刻，一年來類似這樣的時刻 多得數不勝 數。杰克最近剛被診斷出患有自閉癥，這時我才終于 意識到，在 杰克何時(或是否)能達到任何一項正常兒童的發育 指標這件事 上，我們所有的希望都破滅了。在過去一年中，面對 自閉癥黯淡 且令人愕然的不確定性，我曾經挺身而出過。我無助 地站在一旁， 眼睜睜看著杰克的許多能力(包括閱讀和交談)就那 么消失掉了。

然而，不管他有沒有自閉癥，我都不會聽憑任何人在 這個孩子剛 滿三歲的時候便將通向他潛能的大門死死關上。

但其實說來好笑，對杰克將來是否能認字，我自 己也不抱太 大希望。但我不想任何人為我們對他的期望值設一個 上限，尤其 是那個上限設得還是如此之低。那天早上，杰克的老 師就仿佛是 把杰克通向未來的大門砰的一聲關上了。

對孩子的父母而言，跟專業人士的建議對著干， 那種感覺是 非常可怕的。但在內心深處，我清楚地知道，如果杰 克一直在特 殊教育中待下去的話，他這輩子就完了。所以，我決 定相信自己 的直覺，我決定去追求希望而不是放棄它。我不會浪 費我的時間 和精力去試圖說服杰克學校的教師和治療師，以求得 改變他們的 期望或方法。我不想挑戰體制，不想把自己對杰克真 正需要什么 的看法強加于人。我沒有聘請律師或專家來為杰克求 得所需的服 務。相反，我直接在杰克身上投資，并想方設法做了 一切我覺得 能幫杰克挖掘他所有潛能的事情，無論他的所有潛能 意味著些 什么。

于是，我做出了一生中最可怕的一個決定，它意 味著我和專 家們，甚至和我的丈夫邁克的意見都不一致。那24小時 ，我決定要 為杰克的興趣愛好和他充滿激情的那些事添把火。他 拿字母卡片 也許是因為他想要閱讀，當然也可能不是。但不管怎 樣，我決不 會將那些卡片從他手里奪走。相反，他想要多少我就 給他多少。

三年前，當得知自己懷上了杰克的時候，我是那 么的欣喜若 狂。年方二十四的我在我能回憶起的歲月中，一直都 在學習扮演 母親的角色。

甚至當我還是個小女孩的時候，對我和我周圍的 人來說，有 一點便已經一目了然。那就是，孩子們在我未來的生 活中可能將 占據極其特別的位置。我的家人都喜歡叫我"穿花衣 的魔笛手"， 因為無論去哪兒，我總會吸引來一隊小孩，他們會跟 在我身后， 等候什么好玩和冒險的事情發生。我弟弟本杰明出生 時，我已滿 十一。從一開始，他就是我的跟屁蟲。十三歲的時候 ，我們家住 的那條街上誰家需要找臨時保姆，我總會成為他們的 。十四 歲時，我已經是我們教堂舉辦的兒童主日學校的負責 人。因此， 當我為籌集大學學費而接受了一份住家保姆的工作時 ，沒有任何 人感到驚訝。結婚以后，我開了一家自己的托兒所， 這也讓我終 生的夢想得以實現。我的人生從來都沒離開過孩子。

而現在，我 迫不及待地等待自己孩子的降生。

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