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一英寸還是一萬(wàn)英里 2001年11月 杰克，三歲 "巴奈特太太，我想和你談?wù)勀阕屟鸥鞑紟У綄W(xué) 校去的那些字 母卡片。" 杰克，我，還有他的特殊教育老師正一起坐在我 們家的客廳 里。老師在進(jìn)行本州法定的每月例行家訪(fǎng)。杰克喜歡 那些五顏六 色非常亮麗的卡片超過(guò)世上所有的東西。他與那些卡 片之間的情 感維系和其他小孩與泰迪熊和他們最心愛(ài)的毛毯之間 的感情是一 樣的。這些卡片是我去塔吉特百貨商場(chǎng)購(gòu)物時(shí)在進(jìn)門(mén) 處買(mǎi)的。別 的孩子會(huì)偷偷往他們母親的購(gòu)物車(chē)?yán)锶缓泻性绮望?片或糖塊， 但在我的購(gòu)物車(chē)?yán)锷癫恢聿挥X(jué)多出來(lái)的卻是數(shù)盒杰 克最心愛(ài)的 字母卡片。

"哦，那些卡片不是我讓他帶的。是杰克出門(mén)時(shí) 自己拿去的。

他手里一直拿著這些卡片，我都沒(méi)法給他把襯衣穿上 。甚至連睡 覺(jué)他都要攥著這些卡片。" 杰克的老師將身子在沙發(fā)上頗不自然地挪了挪。

"我想，您可 能得調(diào)整一下您對(duì)雅各布的期望，巴奈特太太。我們 上的是培養(yǎng) 基本生活技能的課。我們幫助他的著重點(diǎn)是讓他有一 天能做自己 穿衣服之類(lèi)的事情。"她的聲音很輕，但意思卻表達(dá) 得非常清楚。

"哦，那當(dāng)然，這我知道。那些技能我們?cè)诩乙?沒(méi)少練。但他 真的非常喜歡那些卡片……" "對(duì)不起，巴奈特太太。我的意思是，我們覺(jué)得 您沒(méi)必要再在 教雅各布認(rèn)字母這件事上費(fèi)神了。" 我這才明白我兒子的老師一直在旁敲側(cè)擊想讓我 領(lǐng)會(huì)的意思。

她是想保護(hù)我，是想讓我知道，生活技能培養(yǎng)課程的 終極目標(biāo)是 什么。她不是想說(shuō)現(xiàn)在還沒(méi)到給杰克看字母卡片的時(shí) 候。她的意 思是我們根本用不著替杰克操心字母卡片的事，因?yàn)?他們根本就 不認(rèn)為杰克將來(lái)能夠識(shí)字。

那是一個(gè)毀滅性的時(shí)刻，一年來(lái)類(lèi)似這樣的時(shí)刻 多得數(shù)不勝 數(shù)。杰克最近剛被診斷出患有自閉癥，這時(shí)我才終于 意識(shí)到，在 杰克何時(shí)(或是否)能達(dá)到任何一項(xiàng)正常兒童的發(fā)育 指標(biāo)這件事 上，我們所有的希望都破滅了。在過(guò)去一年中，面對(duì) 自閉癥黯淡 且令人愕然的不確定性，我曾經(jīng)挺身而出過(guò)。我無(wú)助 地站在一旁， 眼睜睜看著杰克的許多能力(包括閱讀和交談)就那 么消失掉了。

然而，不管他有沒(méi)有自閉癥，我都不會(huì)聽(tīng)?wèi){任何人在 這個(gè)孩子剛 滿(mǎn)三歲的時(shí)候便將通向他潛能的大門(mén)死死關(guān)上。

但其實(shí)說(shuō)來(lái)好笑，對(duì)杰克將來(lái)是否能認(rèn)字，我自 己也不抱太 大希望。但我不想任何人為我們對(duì)他的期望值設(shè)一個(gè) 上限，尤其 是那個(gè)上限設(shè)得還是如此之低。那天早上，杰克的老 師就仿佛是 把杰克通向未來(lái)的大門(mén)砰的一聲關(guān)上了。

對(duì)孩子的父母而言，跟專(zhuān)業(yè)人士的建議對(duì)著干， 那種感覺(jué)是 非常可怕的。但在內(nèi)心深處，我清楚地知道，如果杰 克一直在特 殊教育中待下去的話(huà)，他這輩子就完了。所以，我決 定相信自己 的直覺(jué)，我決定去追求希望而不是放棄它。我不會(huì)浪 費(fèi)我的時(shí)間 和精力去試圖說(shuō)服杰克學(xué)校的教師和治療師，以求得 改變他們的 期望或方法。我不想挑戰(zhàn)體制，不想把自己對(duì)杰克真 正需要什么 的看法強(qiáng)加于人。我沒(méi)有聘請(qǐng)律師或?qū)＜襾?lái)為杰克求 得所需的服 務(wù)。相反，我直接在杰克身上投資，并想方設(shè)法做了 一切我覺(jué)得 能幫杰克挖掘他所有潛能的事情，無(wú)論他的所有潛能 意味著些 什么。

于是，我做出了一生中最可怕的一個(gè)決定，它意 味著我和專(zhuān) 家們，甚至和我的丈夫邁克的意見(jiàn)都不一致。那24小時(shí) ，我決定要 為杰克的興趣愛(ài)好和他充滿(mǎn)激情的那些事添把火。他 拿字母卡片 也許是因?yàn)樗胍喿x，當(dāng)然也可能不是。但不管怎 樣，我決不 會(huì)將那些卡片從他手里奪走。相反，他想要多少我就 給他多少。

三年前，當(dāng)?shù)弥约簯焉狭私芸说臅r(shí)候，我是那 么的欣喜若 狂。年方二十四的我在我能回憶起的歲月中，一直都 在學(xué)習(xí)扮演 母親的角色。

甚至當(dāng)我還是個(gè)小女孩的時(shí)候，對(duì)我和我周?chē)?人來(lái)說(shuō)，有 一點(diǎn)便已經(jīng)一目了然。那就是，孩子們?cè)谖椅磥?lái)的生 活中可能將 占據(jù)極其特別的位置。我的家人都喜歡叫我"穿花衣 的魔笛手"， 因?yàn)闊o(wú)論去哪兒，我總會(huì)吸引來(lái)一隊(duì)小孩，他們會(huì)跟 在我身后， 等候什么好玩和冒險(xiǎn)的事情發(fā)生。我弟弟本杰明出生 時(shí)，我已滿(mǎn) 十一。從一開(kāi)始，他就是我的跟屁蟲(chóng)。十三歲的時(shí)候 ，我們家住 的那條街上誰(shuí)家需要找臨時(shí)保姆，我總會(huì)成為他們的 。十四 歲時(shí)，我已經(jīng)是我們教堂舉辦的兒童主日學(xué)校的負(fù)責(zé) 人。因此， 當(dāng)我為籌集大學(xué)學(xué)費(fèi)而接受了一份住家保姆的工作時(shí) ，沒(méi)有任何 人感到驚訝。結(jié)婚以后，我開(kāi)了一家自己的托兒所， 這也讓我終 生的夢(mèng)想得以實(shí)現(xiàn)。我的人生從來(lái)都沒(méi)離開(kāi)過(guò)孩子。

而現(xiàn)在，我 迫不及待地等待自己孩子的降生。

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