其實,想說的話很多。
但是,想說的是——真的很榮幸,因為我們在一起。
我們都在這里,為了一個共同的目標、共同的理想。
這是一個漫長的征途。正如病友阿中總結的那樣,醫師是指揮者,各種藥物是槍彈,護士和家屬是不可或缺的支持者,而炎癥性腸病的病友,則是勇敢前進的戰士。毫無疑問,這本書獻給漫長征途中的所有戰士們!
這是一個漫長的征途。路上,因為有你們相伴,因為我們在一起,所以不會孤單。因為有你們相伴,因為我們在一起,所以永遠不會失去這場戰役。因為有你們相伴,因為我們在一起,所以我們一起收獲漫漫征途路上的風景。
衷心感謝參與我們這本書編寫的每一位朋友,感謝你們的支持,感謝你們在如此忙碌的臨床工作中抽出時間認真回答患者的各種問題,希望這本書可以多少減輕一些臨床工作的壓力。許多編寫者在寫作中散發的特殊光芒讓我深為感動。特別感謝后來加入編寫的浙江省外的幾位年輕專家,認識你們是莫大的榮幸和快樂!感謝多位IBD專家給本書的高度評價和巨大肯定,這些是我們繼續前進的強大動力。
衷心感謝我們的病友,書上的大部分問題收集自病友,你們的疑問、困惑才使我們有了寫書的動機;特別感謝多年以來無私幫助眾多患者的650、知蓉、阿中、一葉、颯等,感謝可愛的紅馬甲志愿者們,感謝你們長期的奉獻,許多故事我會永遠記在心里,時間允許的話,我也會把這些故事寫下來。感謝浙江大學出版社編輯團隊一次又一次耐心地編校。感謝參與編寫書籍和插圖的三位特殊編寫者,相信你們的付出一定可以幫到更多的病友。
后,感謝家人和朋友們。無數個疲倦的時刻都是在你們永遠的理解和包容下才得以幸福地度過。
IBD醫師聯合執筆
神秘嘉賓傾情奉獻
國內外專家聯合推薦
中國炎癥性腸病基金大力支持
這是一場漫長的戰役:
醫師是司令,
藥物是槍彈,
護士和家屬是堅強的后援,
炎癥性腸病的病友們則是勇敢前進的戰士。
本書獻給所有投身這場持久戰的戰士們!
路上,
因為有你們相伴,我們就不再孤單;
因為有你們相伴,我們就不會在戰役中失利;
因為有你們相伴,我們一起收獲漫漫征途路上的風景
001
目 錄
目 錄
章 炎癥性腸病概況
一、病 因… ……………………………………………………… 001
問題 1:我為什么會得克羅恩病這個奇怪的病?… ……… 001
問題 2:炎癥性腸病是否屬于過敏?… …………………… 004
二、臨床表現… …………………………………………………… 004
問題 3:潰瘍性結腸炎和克羅恩病的臨床表現有哪些呢?
… ……………………………………………………… 004
問題 4:我皮膚上出現一些結節,是否可能與潰瘍性結腸炎
或克羅恩病有關?… ……………………………… 006
三、診 斷… ……………………………………………………… 009
問題 5:為什么做了那么多檢查,花了那么長時間還是不
能確診呢?… ……………………………………… 009
問題 6:聽說膠囊內鏡很好,它對克羅恩病的診斷意義應
該很大吧?… ……………………………………… 011
問題 7:潰瘍性結腸炎和普通腸炎的區別是什么呢?… …… 012002
潰瘍性結腸炎和克羅恩病 你 問 我 答
問題 8:之前考慮我得的是潰瘍性結腸炎,為什么后來又
認為我得的是克羅恩病呢?… …………………… 013
問題 9:醫生懷疑我得的是克羅恩病,需要做哪些常規
查呢?… …………………………………………… 014
問題 10:醫生說我的疾病需要與結核區別,那么如何區別
結核和克羅恩病呢?……………………………… 016
問題 11:醫生說我的疾病無法和結核區別,需要診斷性抗
結核治療,為什么要進行診斷性抗結核治療?…… 018
問題 12:克羅恩病的分型是怎樣的?是不是有梗阻型、潰
瘍型這樣的區分?………………………………… 019
問題 13:醫生說我是“回末型”克羅恩病,請問這是什么
意思呢?…………………………………………… 023
四、并發癥… ……………………………………………………… 025
問題 14:潰瘍性結腸炎的并發癥有哪些? 具體有什么
表現?…………………………………………… …025
問題 15:克羅恩病的并發癥有哪些? 具體有什么表現?
什么時候需要懷疑我出現了并發癥?…………… 026
五、檢 查… ……………………………………………………… 028
問題 16:CTE 和MRE 如何做?區別在哪里?……………… 028
問題 17:內鏡檢查包括哪些?需要我準備什么?………… 029
問題 18:B 超有什么價值?為什么有時候要穿刺?… …… 030003
目 錄
問題 19:炎癥性腸病患者為什么要行腸道超聲檢查? 該
檢查有什么優點?………………………………… 031
問題 20:腸道超聲檢查與腸鏡、CT 或磁共振相比有什么
優缺點?…………………………………………… 032
問題 21:為什么我做了多次內鏡檢查,也做了很多病理
查,仍然無法確診?病理檢查有用嗎?… ……… 032
六、治 療… ……………………………………………………… 033
(一)美沙啦嗪篇……………………………………………… 033
問題 22:美沙拉嗪是什么?………………………………… 033
問題 23:美沙拉嗪適合治療什么疾病?…………………… 034
問題 24:美沙拉嗪需要服用多久?………………………… 034
問題 25:美沙拉嗪有哪些副作用?………………………… 034
問題 26:美沙拉嗪什么時候吃?(餐前,餐后,還是餐時?)……… 035
問題 27:艾迪莎和頗得斯安在哪里釋放?原理是什么?……… 035
(二)激素和免疫抑制劑篇…………………………………… 036
問題 28:激素是什么?……………………………………… 036
問題 29:激素有哪些作用?………………………………… 036
問題 30:激素可以治療哪些疾病?………………………… 037
問題 31:激素在炎癥性腸病治療中的使用劑量和療程如何?
… ……………………………………………………… 038
問題 32:激素有哪些副作用?……………………………… 039
問題 33:激素用量減不下來怎么辦?……………………… 039004
潰瘍性結腸炎和克羅恩病 你 問 我 答
問題 34:免疫抑制劑是什么?……………………………… 040
問題 35:在炎癥性腸病中,免疫抑制劑使用的適應證有哪些?
… ……………………………………………………… 040
問題 36:嘌呤類免疫抑制劑如何使用?…………………… 041
問題 37:嘌呤類免疫抑制劑的主要副作用有哪些?……… 042
問題 38:如何監測硫唑嘌呤的副作用?…………………… 043
問題 39:使用嘌呤類免疫抑制劑導致白細胞水平降低,我
該怎么辦?………………………………………… 043
問題 40:炎癥性腸病患者為什么可以用沙利度胺,有效劑
量是多少?………………………………………… 044
問題 41:沙利度胺有哪些副作用? 沙利度胺用于治療炎
癥性腸病女性患者時需要注意哪些事情?……… 044
(三)生物制劑篇……………………………………………… 045
問題 42:英孚利昔是什么?………………………………… 045
問題 43:英孚利昔單抗的治療效果如何?………………… 045
問題 44:哪些克羅恩病患者需要使用英孚利昔單抗進行
治療?……………………………………………… 046
問題 45:哪些克羅恩病患者可能需要患病早期使用英孚
利昔單抗治療(早期積極治療)…?… …………… 046
問題 46:采用英孚利昔單抗治療有副作用嗎?…………… 047
問題 47:英孚利昔單抗可以長期使用嗎?………………… 048005
目 錄
問題 48:停用英孚利昔單抗后,若疾病復發,治療還有效嗎?
… ……………………………………………………… 049
(四)腸內(腸外)營養篇… ………………………………… 049
問題 49:腸內營養可以治療克羅恩病嗎?………………… 049
問題 50:腸內營養攝入劑量不同對改善疾病情況的作用
一樣嗎?…………………………………………… 050
問題 51:口服和鼻飼,哪種方式進行腸內營養效果更好呢?
… ……………………………………………………… 050
問題 52:什么情況下可能更需要口服營養補充?…………… 052
(五)新的治療方法篇………………………………………… 053
問題 53:白細胞洗滌有用嗎?……………………………… 053
問題 54:糞菌移植有用嗎?………………………………… 054
問題 55:自身免疫療法有用嗎?…………………………… 055
問題 56:副結核分枝桿菌(MAP)與克羅恩病有什么關系?
… ……………………………………………………… 055
(六)特定碳水化合物治療篇………………………………… 056
問題 57:用特定碳水化合物治療炎癥性腸病是否可行?…… 056
(七)內鏡治療篇……………………………………………… 057
問題 58:什么是內鏡治療?…………………………………… 057
問題 59:克羅恩病患者在哪些情況下可以進行內鏡治療?
(克羅恩病內鏡治療的適應證有哪些?)… ……… 058006
潰瘍性結腸炎和克羅恩病 你 問 我 答
問題 60:克羅恩病并發消化道出血時,如何進行內鏡治療?
… ………………………………………………&hellip
問題 224:我自己總是調整不好心理狀態,有什么好辦法嗎?
炎癥性腸病確實是個讓人心煩的疾病,要是沒有控制好,它就會時不時地來騷擾你,讓你心神不定。 我覺得伙伴們樹立與炎癥性腸病長期和平共處的自信心是關鍵,要相信自己有能力控制住它。 很多伙伴一開始控制不好心態,各種情緒涌上心頭,憤怒、挫折感、對未來擔心等等,情緒低落,甚至喪失信心。這里,我建議伙伴們可以加入 QQ 患友群或者參加一些病友間的聚會,一是那里的群友和我們同病相憐,感受相同,容易溝通,可以抱團取暖,一起樹立信心;二是大家可以相互傳遞資訊達到信息共享;三是通過群友們治療緩解的實例,可以提升自己的信心;四是通過在群里幫助新進群友可以使心情愉悅。
(阿中,一葉)
問題 225:當親人被確診為炎癥性腸病后,我該怎樣幫助他?
目前來說,炎癥性腸病是需要終身治療的,它是一個漫長的過程,只要堅持正規治療就會取得良好的治療效果。生了病怕的是無知,而教育是好的藥物,所以好與患者一起學習炎癥性腸病方面的知識。這樣,作為親人,您就可以根據患者的性格特點給予更好的引導。 一要引導患者對自己有信心, 調整心態,不追求,要有平常心,鼓勵患者多與親人朋友溝通交流,提高心理承受能力。 二要引導患者養成良好的生活起居習慣,保障休息的同時也要適量運動,使患者保持有充沛的體力,提高自身抗病能力。有些看似普通的感冒對炎癥性腸病患者來說可不是什么好事。三要引導患者注意合適的飲食。良好的營養是治
療炎癥性腸病的關鍵之一。 總的原則是少食多餐,保障營養的均衡。 所吃的食物好是高能量、品質蛋白質、低脂肪、低纖維少渣的。炎癥性腸病患者大多缺乏葉酸,維生素A、B 6 D、K,鈣、鐵等多種營養素,應食用富含以上營養素的食物,要忌食刺激性食物(如煙、酒及辛辣等刺激性的食物)。可以幫助患者記錄引起不適反應的食物,以后可以及時避免。
其實,管好炎癥性腸病患者的嘴很關鍵,患者需要很大的勇氣和毅力。 作為家人,要做的不僅是提醒,更多的是引導患者有這種意識,自覺地避免這類因素。 四要引導患者遵醫囑,堅持治療。炎癥性腸病的病程、癥狀和反應個體差異還是比較大的,包括在用藥的效果上也是,不能因為某些藥效果不好或自我感覺無效就放棄治療,特別是有些藥物開始起效不是那么快,但規范使用后,后期效果卻是非常好。 其實,炎癥性腸病的治療方法與藥物是很多的,要找到一種適合患者的治療方法,只有遵醫囑,堅持治療,并與醫生多溝通、多反饋。(阿中)
問題 226:作為一名炎癥性腸病患者,我要怎么去面對生活?
在病友之間,大家非常喜歡一句話,那就是“精彩生活永相伴”。我們和正常人一樣,有著美好生活的權利和能力。我們的目標是“與病和諧共處,帶病精彩生活”。但由于疾病,我們在生活中會遇到許多的問題,從基本的吃到工作再到結婚生兒育女,都需要我們用勇氣和智慧去面對,且會比正常人難一些,因為 IBD 本身就是一個很大的挑戰。但在我看來,如果伙伴們連 IBD 都可以搞定,那么其他事情更是“小菜一碟”了。
生活中,我們遇到多的尷尬就是飲食方面的問題了,經常會有親朋好友約你,而我們在飲食方面會有較多的忌口。 所以我的建議是可以跟比較親近的人用“腸胃不太好 ”這樣的字眼來形容自己的身體狀態,以避免攝入會引起不適的食物。 在身體允許的情況下,盡可能地融入社交圈,不要在心理上把自己歸為“異類 ”而自我封閉。
在學習、工作、生活方面,也要保持積極樂觀向上的心態,把自己當一個健康人,在自己的領域內正常運作。 同時要避免過度操勞、心情起伏。
由于疾病本身的原因,有時我們非常容易陷入悲觀的負面情緒,或是對手術的恐懼,或是對人生沒信心等,而這種負面的情緒會加重我們的病情。我的建議是可以在低落階段多看看勵志的書籍,比如我個人比較喜歡看的有史鐵生的《我與地壇》、于娟的《此生未完成》及凌志軍的《重生手記》。他們都有一個共同點,在生病后,頑強與疾病共處。后送大家一句話:記住自己是一個患者,然后像一個健康人一樣去享受生活!
(阿中,颯)
問題 227:建立患友俱樂部的意義有哪些呢?
絕大多數的炎癥性腸病患者是年輕人,對我們來說,絢麗的人生才剛剛開始,我們在父母的羽翼下長大,根本談不上有什么人生閱歷,一下子讓我們面對這樣的現實,十有八九會被打趴下,一蹶不振。而患友俱樂部這個平臺可以將我們這些年輕患者聚集在一起,大家一起積極地面對炎癥性腸病,充分認識和了解炎癥性腸病,積極配合醫生治療,積極管理自己,進而增強自我照顧的能力,獲得心理上的支持。 在現實的實踐中,我們發現通過患友俱樂部可以實現一些醫生做不到的事情。患友俱樂部既可以是一種很好的宣教方式,又可以是一種很好的心理引導方式,會潛移默化地教會患者如何面對疾病并正常生活。
建立俱樂部還有著更深遠的意義,通過向社會呼吁,引起社會的關注,逐漸獲得社會對患者群體的支持,改善患者的生活現狀,包括我們的社會保障、醫療保障等。從社會學的角度來看,關注到炎癥性腸病患者,就是關注到您自家的孩子,因為炎癥性腸病的發潰瘍性結
病率在我國正以 10 倍的速度逐年上升。 除此之外,成立患友組織,實際上還可以推動對這個疾病的研究,這是我們患者深切的一個期望,希望加快對炎癥性腸病的研究,并且能夠在攻克這個疾病方面有新的重大突破,以造福我們廣大患者。(阿中)
沈 博 美國克利夫蘭醫院炎癥性腸病中心主任 The Ed and Joey Story 講席教授
“千呼萬喚始出來”。一直想有一本IBD患者教育的參考書,這次“得來全不費功夫”。有幸拜讀陳焰醫生和她的團隊合作者們一起編寫的《潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答》,贊賞萬分,愿大力推薦。IBD雖然是良性疾病,但因是終身性疾病,對患者的身心健康、家庭生活和事業工作等常有或多或少的影響。這類疾病的診治對醫務人員也具有挑戰性。
在慢性疾病的處理過程中,我們經常強調團隊協作,包括內科、外科、放射科、病理科、營養科、心理科、風濕科和皮膚科等。但廣義上說,團隊協作或者說團隊精神里的“團隊成員”還應該包括我們的患者和患者家屬。作為醫務工作者,不僅需要“Sympathy(同情)”,更需要 “Empathy(共情)”。我們需要用現代醫療知識把患者和家屬“武裝”起來,讓他(她)們知道,他們不是孤軍奮戰,他們有我們這些可以信賴的隊友們來幫助他們更深入地了解疾病的發生機制、診斷和治療、預后和注意事項。醫患共同攜手把疾病對身心健康的損害減少到。
作為中美兩種醫療體制的見證人、實踐者,我深切體會到近年來IBD診治技術的發展日新月異,但是硬件的發展不等于理念上的進步,軟件的發展同樣重要。患教(患者教育)、醫教則是軟件發展中的重要環節之一。非常高興地見到陳焰醫生和她的團隊合作者們在這方面已走到國內外同行的前面。據我所知,國內尚無這樣系統的患教、醫教專業書籍。此書會給我們的患者、家屬以及IBD有關的醫務同仁帶來莫大的福音。在此謹向陳焰醫生及其團隊表示深深的敬意和衷心的祝賀!她(他)們確實做成了一件功德無量的大事。我極愿向各位IBD患者推薦該書。
錢家鳴 中華醫學會IBD學組組長
炎癥性腸病(Inflammatory bowel disease,IBD)包括潰瘍性結腸炎和克羅恩病,是一類慢性且終身復發性疾病。近10年來,IBD發病率在中國呈迅速上升的趨勢。這是一類病因不明、診斷復雜、治療周期長的疾病。對于這類疾病的診治和康復治療更需要患者正確地了解,并正確、從容地面對它。這類慢性疾病的自身管理也是尤為重要的。這本書就是針對IBD患者的健康教育書籍,其有以下獨特的風格。首先,本書大多數編寫者是中青年醫護人員,他們來自不同專業,包括消化內科、肛腸外科、普外科、兒科、病理科等。IBD 正是這樣一種需要多團隊合作診治的疾病。其次,這是有中國特色的健康教育書籍,書中的結核鑒別、飲食等都充分考慮到中國IBD患者不同于歐美國家的特點。后,書中內容還包括幾位患者編寫的自我管理部分,這是有特色的部分。這些都提示該書會對炎癥性腸病患者有很大的幫助。我們也歡迎更多患者把你們的經驗分享給其他患者,因為你們才有迎戰IBD這類疾病的切身體會與經驗。
后,希望這本書能夠幫助患者戰勝IBD。
吳小平 中南大學湘雅二院教授
炎癥性腸病診治的復雜性遠遠超出我國大多數臨床醫生甚至消化科醫生把握好該病的能力,換言之,擅長診治該病的醫生在全國各地都不是很多,因而患者有時可能得不到合理的治療。加之患者從不同醫生那里得到的診治方案和生活指導意見不一,可能無所適從,因此有時患者轉而試圖從互聯網上搜索相關信息。但互聯網上信息量大且魚龍混雜,尤其是一些名不符實的虛假廣告令患者難辨真假,往往病急亂投醫,既浪費錢財又耽誤了正規的診治。因此,很有必要有一本用通俗易懂的語言寫成的科普書籍來幫助患者認識該病,指導患者合理就醫、合理飲食調控,以及指導患者學會自身管理疾病。
我作為長期從事炎癥性腸病診治的臨床醫生,有幸提前讀到以陳焰醫生為代表的一批擅長該病診治的臨床一線醫護人員編寫的《潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答》,深受啟發,深度認同該書的科普和患教價值,相信該書對患者認識疾病,從而能科學地接受治療將大有裨益。在此,我由衷地向廣大患者及初學IBD的臨床醫生推薦《潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答》。
陳旻湖 中華醫學會消化病學分會候任主任委員
作為一種無法治愈的終身性疾病,炎癥性腸病近年來在我國的發病率不斷上升,許多罹患此病的患者需要承受身體和內心的雙重痛苦和折磨,生活質量嚴重受影響。同疾病作斗爭,醫生和患者的共同努力和相互配合發揮了十分關鍵的作用。歐洲和美國等比較重視慢性疾病患者的科普教育和健康管理,我國在這方面嚴重欠缺,在炎癥性腸病相關領域更是空白。可喜的是,以陳焰醫生為代表的一批專業功底扎實、熱心奉獻的中青年醫生在這方面做出了開創性的工作。她們將生冷枯燥的專業知識轉化成通俗易懂的科普文字,讓廣大炎癥性腸病患者對疾病有更加清晰的了解,對自身疾病管理有更加科學的認識,對戰勝疾病有更加充足的信心。此書的編撰,是她們犧牲寶貴的休息時間得以完成的,她們的專注執著、忘我付出和拳拳熱心令人感動和敬佩。
我真誠地向廣大讀者推薦《潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答》這部具有重要意義的炎癥性腸病科普圖書。
呂 賓 浙江省消化學會主任委員
炎癥性腸病在西方國家相當常見。隨著我國人民生活水平的提高,炎癥性腸病在中國的發病率呈現逐年攀升態勢,已成為消化系統的常見病,并引起本領域學者專家的極大關注。該病是慢性腹瀉的主要原因,且患者多為青壯年,由于長期腹瀉會誘發水和電解質代謝紊亂、營養不良等并發癥,近年來深受患者自身的重視。近年來,雖然炎癥性腸病的研究取得了許多進展,在診斷和治療方面亦有了長足進步,但依然沒有解決炎癥性腸病易復發、可致殘、嚴重影響生活質量的難題。在診斷和治療歷程中,炎癥性腸病常常需要消化內科、胃腸外科、肛腸科、營養科、醫學影像科、心理科、病理科、護理、藥劑科等多學科團隊的通力合作及協同努力,方可控制病情,減少并發癥,降低病情復發率,進而提高患者生活質量。期間,同樣需要患者及家屬樹立信心,密切配合。因此,在該病的診療過程中,系統及地了解疾病的相關知識,掌握相應的保健技能,搭配合理的膳食結構等就顯得尤為重要。
陳焰醫生及同道致力于炎癥性腸病的臨床和研究工作,積累了豐富的經驗,尤其在團隊合作、健康教育、患者參與等方面做了大量的開創性工作。在實際工作中,她們收集了患者及家屬關心的眾多問題,組織行業相關專家逐一解答,編寫了《潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答》一書,我有幸先睹為快。全書從患者角度出發,通俗易懂,語言親切,相信對患者及其家屬定有裨益,同時也深深感受到作者們正按照她們的理念——愛在延長,以實際行動踐行醫者“偶爾去治愈、常常去幫助、總是去安慰”。
鐘 捷 上海交通大學醫學院瑞金醫院消化科主任
炎癥性腸病的發病率在我國呈明顯上升趨勢,其診斷和治療也成為消化科和普外科醫生的挑戰。在這個過程中,患者的有效配合對治療的成功起著十分關鍵的作用。向患者宣教、普及疾病的各種知識是臨床醫師的責任。很遺憾的是,我們很多同道因為各種原因在這方面做得很不理想。陳焰醫生和她的同道們為我們豎立了很好的榜樣。她們的努力收到了很好的回報,同時也教育了很多臨床醫師。我們應該從她們的努力中反省自己的行醫方式,在積極做好專業治療的同時,還應更關注患者的內心。對患者的日常生活中可能出現的各種問題,耐心、專業、簡潔的解答會使患者對自身病情有更多了解,在治療過程中更樂意與醫護人員配合,終取得良好的治療效果。
本人很有幸借此機會向所有在此項耗時、費力的有價值的工作中傾注精力的奉獻者致敬。
冉志華 上海炎癥性腸病中心主任
炎癥性腸病為一種終身性疾病,患者對自身疾病的認識既有助于緩解其在治療過程中與臨床醫生之間存在的溝通障礙,也有助于提升患者的依從性。本書作為國內本炎癥性腸病專科醫生編寫的健康教育性書籍,恰恰滿足了患者對專業知識的渴求,本書甚至對非專科醫生也有一定的參考價值。
朱維銘 南京軍區南京總醫院普通外科主任
炎癥性腸病是一種終身性疾病,目前還不清楚具體的發病原因,也沒有根治的方法,必須采取相應的措施預防復發,但患者又不可能終身住在醫院,所以患者本人及其家屬需要充分了解相關的醫學知識,盡早發現病情復發或藥物副作用等問題,并與醫生取得聯系,使病情得到及時處理,顯著提高治療效果。所以說,患者及其家人積極參與到疾病的治療和監測過程中具有重大的臨床意義。
本書作者根據自己多年的臨床經驗,以十分通俗易懂的語言,科學地回答了許多現實而又專業的炎癥性腸病相關問題。書中內容不僅對患者及其家屬具有很強的指導意義,而且對許多年輕醫生來講,也是不可多得的知識積累。我有幸先讀此書,也感嘆于作者淵博的醫學知識和豐富的臨床經驗,我真誠地向各位讀者推薦此書。
張亞歷 南方醫科大學南方消化疾病研究所副所長
我有幸在本書出版前先睹為快,閱讀了陳焰主任等主編的《潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答》書稿,驚喜之余,為這種通俗易懂、寓醫學診療與患教于一體的編寫方法點上贊。眾所周知,炎癥性腸病是一種反復發生的、以腸道潰瘍并伴有腸道功能損害為特征的慢性疾病。該病的治療不單單是尋診問藥那么簡單,而且涉及心理、家庭和社會生活各方面。讓患者樹立正確的疾病觀,配合醫生個體化診療,可以極大地提高生活質量。該書獨具匠心,適應了醫護人員和患者的需求,用問答的形式,對炎癥性腸病疾病發作、維持緩解、預防復發的相關問題一一作答,將炎癥性腸病復雜的病因、發病機制及診療、防治方法,用簡單通俗的文字和圖片展現在醫患面前。該書的出版,為我國炎癥性腸病患教宣傳奉獻了精彩的教材,實為從事該病防治的醫護人員之幸,也是患者之幸。
杜勤 浙江大學醫學院附屬第二醫院消化內科主任醫師
炎癥性腸病(IBD)患者是不幸的,因為從目前醫學觀念看,它是一種慢性、反復發作、需終身治療的疾病,而且這類疾病大多數發生在青壯年或青少年時期。那正是人生美好的年齡,本應該好好享受生活的他(她)們卻不得不面對炎癥性腸病及其并發癥帶來的各種病痛和高昂的醫療費用,承受持續藥物治療甚至手術的痛苦。不幸中的幸運是,有無數的研究者和醫務工作者為了能找到更好的IBD診治方法,盡其一生的努力奮斗在征服IBD的道路上。本書這么多的編寫者就是其中的代表,他們從自己多年診治、護理IBD病患的經驗出發,結合國內外的IBD研究進展,針對患者們提出的各種實際問題,編寫了《潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答》。就像陳焰主任團隊創建的“愛在延長”IBD病患俱樂部一樣,這是一本承載著滿滿愛心和正能量的書。
陳春曉 浙江省小腸學組組長
近年來,炎癥性腸病(包括潰瘍性結腸炎和克羅恩病,簡稱IBD)發病率逐年上升,這些患者常常需要終身治療。每天有許多患者及其家屬到醫院就診及咨詢。臨床醫生因工作繁忙,解答起來難免力不從心。同時還有一個有意思的現象就是IBD患者普遍文化層次較高。因此,如果有一本內容豐富、介紹國內外治療進展又通俗易懂、實用的書就好了。
陳焰主任專心于IBD的研究和治療多年,曾赴美國學習深造,在這個領域具有相當高的造詣。她不僅醫術精湛,而且醫德高尚,視患者如親人。以陳焰主任為首的團隊創辦了“愛在延長”俱樂部。該俱樂部既是IBD患者的交流園地,更是一個愛心之家。陳焰主任等幾位有經驗的IBD臨床醫師策劃主編這樣一本書,正好滿足了患者和醫者雙方的善愿。這本書包含了浙江省內及國內其他省市40多位多年從事IBD診治、具有豐富臨床經驗的醫護人員的心得。特別感人的是,還有幾位IBD患者貢獻了他們的經驗,與讀者共享。全書采用問答的形式,共選取了260多個問題,分別對IBD病因、臨床表現、常用藥物、治療進展、飲食、營養、患者管理以及一些特殊問題(如IBD患者的妊娠分娩問題等),進行了詳細的講解。其語言通俗易懂,圖文并茂,不僅適用于臨床醫生,更是IBD病友隨叫隨到的醫學顧問。
胡乃中 安徽醫科大學附屬醫院消化科教授
陳焰醫生用微信發來《潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答》的書稿。剛開始瀏覽就被目錄中一些設問所吸引,一問一答,一口氣讀了下來。并發自內心感謝以陳焰醫生為代表的一群好大夫們為IBD患者們奉獻了這本好書。
該書不僅用正確的疾病知識和通俗的語言深入淺出地解答了IBD患者心中種種疑問和疑慮,同時也針對臨床醫生在IBD臨床診治工作中容易忽視或難以向患者解釋清楚的問題提供專業知識的補充及合適的作答。該書提供的問題和答案比許多IBD專著提供的知識更加、實用,且生動有趣。它既是一本易于被患者接受的IBD健康教育讀物,又可作為IBD專科醫生的臨床工具書。本書精彩之處是作者們獨具匠心的設問。所設問題都是臨床工作中經常遇到的,可謂每問都是“想患者所想”,如 “為什么做了那么多檢查,花了那么長時間還不能確診呢?” “可能讓你左右為難的問題?”等都是IBD患者迫切需要了解的問題。全書字里行間滲透著這些青年作者對IBD診療事業的熱愛。閱讀后,我不禁為之叫絕,由衷地為他們良好的專業水準和用心的寫作態度點贊。
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????лл?
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是本很實用的好書 我當初知道這本書也是朋友推薦的,現在我也把它推薦給了許多朋友,希望有更多的朋友們能夠從這本書中受益。
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很不錯 講解非常詳細 !!!可以學到一點東西
不錯,包裝很好
里面的內容很好,對我很有幫助
書很不錯,對病情管理很有幫助,值得學習。
不錯的書 性價比很高的 還行吧 總體
心里想的問題在這本書上都找到了答案,贊
不錯,介紹得很詳細
還可以,理解
書的質量一般,對結腸炎有系統的介紹,但是不是講得特別詳細
潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答(國內首本全面介紹克羅恩病的讀本,告訴你如何與炎癥性腸病和平共處.IBD醫師聯合執筆,炎癥性腸病基金支持)潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答(國內首本全面介紹克羅恩病的讀本,告訴你如何與炎癥性腸病和平共處4.IBD醫師聯合執筆,炎癥性腸病基金支持)潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答(國內首本全面介紹克羅恩病的讀本,告訴你4如何與炎癥性腸病和平共處.IBD醫師聯合執筆,炎癥性腸病C基金支持)克羅恩病有什么關系?………………………………Y…………………………(六)特定碳Y水化合物治療篇……………潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答(國內首本全面介紹克羅10恩病的讀本,…
潰瘍性結腸炎X和克羅恩病你問我答(國內首本全面介紹克羅恩病的讀本,告訴你如何與炎癥性腸病和平共處.IBDD醫師聯合執筆,6炎癥性腸10病基金支持):營養物D質在人體內有什么作用?………………問題:我的腸道還能正常吸收營養物質嗎?…………問題:為什么…問題:8作為炎癥性腸病患者,我D可能涉及的飲食類型有哪些?………………………………10…………問題:為促進潰瘍性結腸炎和克羅恩病D你問我答(國內首本全面介紹克羅恩病的讀本,告訴你如何與炎癥性腸病和平共處.IBD醫師聯合執筆,炎癥性腸病基金支持)者的需求,用問答的形式,對炎癥性腸病疾病發作、維持緩解、預防復發的相關問題一一作答,將…
活質P量影響很大,我可以通過6哪些方式控制病情、促進疾病緩解呢?……………問題:是不是我得病時間越長,生潰瘍性
潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答(國內首本全面介紹克羅恩病的讀本,告訴你如何與炎癥性腸病和平共處.IBD醫師聯合執筆,炎癥性腸病基金支持)潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答(國內首本全面介紹克羅恩病的讀本,告訴你如T何與炎癥性腸病和平共處.IBD醫師聯合8執筆,炎B癥性腸病基金支持)總結的那樣,醫師是指揮者,各種藥物是槍彈,護士和家屬是不可或缺的支持者,而炎癥性腸病的J病友,則是勇敢潰瘍性結腸炎和克羅恩病你問我答(國內首本全面介紹克羅恩病的讀本W,告訴你如4何與炎癥性腸病和平共處.IBD醫師聯合10執筆,炎癥性腸病基金支持)…………………………………………………問題:激素有哪些…
這估計是唯一一本這方便專業的書了吧,給我們在病情和生活中答疑解惑了,從病情,到用藥,到營養都有介紹,很棒!
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