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第7章寶貝的及時次遠(yuǎn)行

當(dāng)小好體重達(dá)到2.5公斤，意味著可以開始正常接種疫苗了，此時她已經(jīng)出生86天，記得大夫當(dāng)時說出生超過90天，就必須重新驗血檢查后才能接種，此時我們還差4天。疫苗接種不僅僅是為了預(yù)防疾病，對于我們來說，接種是能夠帶小好去北京尋找專家做詳細(xì)檢查治療的必要條件之一。不接種，我們可不敢直接讓小好暴露在人流中，萬一被傳染，后果不堪設(shè)想。

當(dāng)我們抱著小好及時次走進(jìn)防疫站時，四周家長們的目光立刻聚焦到小好身上，耳邊不斷傳來各種驚奇聲——"你看那孩子好小啊"，"是啊，是不是不正常啊"……每次聽到這些，小好媽都恨不得找個地縫鉆進(jìn)去。小樣兒的父母心里總會存在一個癥結(jié)，最怕別人比較自己的孩子，尤其是小樣兒母親，她們的心中總會有種自卑感，為什么自己會生下那么小的孩子，對于這種心情，小好媽媽直到小好滿周歲之后才慢慢消除。

乙肝疫苗和卡介疫苗通常都是出生后在醫(yī)院里就被接種的，但是對于體重不足的孩子要等到體重達(dá)標(biāo)后才能接種。乙肝疫苗主要是為了預(yù)防乙肝病毒感染，注射后會在人體中產(chǎn)生乙肝病毒抗體，當(dāng)未來身體內(nèi)出現(xiàn)乙肝病毒后，抗體可以立刻工作，將病毒殺滅，阻止進(jìn)一步感染。卡介苗是兒童必須接種的疫苗之一，其目的是為了預(yù)防各類結(jié)核病，比如結(jié)核性腦膜炎等。

在了解了各種疫苗注射后可能存在的反應(yīng)后，我才敢?guī)е『萌ソ臃N。及時次打針，小好對護(hù)士和針頭沒有概念，看到別的孩子正哭喊著要離開，她似乎很好奇。當(dāng)護(hù)士一針下去后，起初的一兩秒小好似乎沒有反應(yīng)過來怎么回事，我和小好媽也在暗暗竊喜小好的堅強，一點都不怕打針，誰知第3秒鐘開始，"哇——"的一聲，震耳欲聾的哭聲響起，我立即用力地抱住她的身體防止她掙脫針頭，護(hù)士笑了笑說沒事，及時次打針都這樣，哄哄就好。這時我看到小好媽的眼睛里的淚水在打轉(zhuǎn)，她幫著按住了針孔，不停地哄著小好，此刻我覺著作為父母真的是太偉大了，那種全身心對待孩子的情感是最偉大的，一舉一動都傾注了太多的愛。

接種完疫苗后，我們精心護(hù)理著小好。確保室溫的恒定，防止小好在接種后感冒而抵抗力降低；讓小好更多地入水以保障身體代謝加快；游泳、洗澡停了兩天，只有撫觸仍然是堅持做著。

及時次接種的完成意味著我們終于可以開始準(zhǔn)備北京之行了，對于小好未來的康復(fù)之路，我必須要找到一個明確的答案，通過這三個月的觀察和實踐，我已經(jīng)越來越有信心可以幫助小好恢復(fù)健康，我要讓她成為最最聰明、快樂、健康的寶寶！

這里不得不提，有孩子的父母可能會有這樣的印象，每次接種完疫苗，寶寶晚上的睡眠質(zhì)量不是很高，也許是白天被打針嚇著，夜里容易驚醒并哭鬧，為此，我已經(jīng)積累了大量的經(jīng)驗，尤其是在孩子剛出院的前期。在嬰兒出生后的前3個月里，由于從母體中分離出來，面對的外界不再是子宮內(nèi)那種恒定舒服的環(huán)境，嬰兒往往會睡眠顛倒。

如果是早產(chǎn)兒，因為腦損傷的緣故，神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育不是很完善，所以更是經(jīng)常半夜哭鬧。小好回到家里時，作息無規(guī)律，最慘的是5分鐘哭鬧一次，當(dāng)時小好媽還在月子里，肚子上的傷口讓她不敢過多地抱著孩子，我這時就是孩子的保護(hù)神。等到第1個月月嫂離開以及

第2個月家里老人也回家后，只剩下我和小好媽獨自帶孩子，5分鐘一次的哭鬧讓我?guī)缀跎窠?jīng)衰弱，整日昏昏沉沉，想出了很多歪辦法來幫自己減輕壓力，比如給小好的身體綁一根繩子，當(dāng)小好哭鬧時，我就通過拉那根繩子，讓她感到來自父母的安撫，于是哭聲慢慢減弱再次進(jìn)入睡眠。回想起來前3個月的帶養(yǎng)簡直是一個夢魘，長期無法很好睡覺的我那段時間瘦了十余斤，身體幾乎隨時會倒下。最終給小好做被單操時發(fā)現(xiàn)一個比較好的解決辦法：被單操是指有一條長長的被單，將孩子放入在中間，通過父母來回的擺動給寶寶做的一種訓(xùn)練。這種單被內(nèi)的晃動對孩子來說是一種絕佳的訓(xùn)練，可以改善前庭功能，建立較好的本體感知，緩解因為緊張而造成的肌肉組織僵硬，在晃動中，被單的絨毛會刺激到孩子皮膚，這就讓毛巾成為一個天然按摩師。孩子在被單中的感覺如同我們躺在公園里的吊床上一般，身體會隨著晃動自然地放松，舒服的感覺從后背開始逐漸覆蓋全身。所以當(dāng)接種完疫苗到晚上小好哭鬧時，我往往多管齊下，用各種辦法幫助她度過驚嚇的那幾天。

日子推移到了小好將近4個月，來說是矯正4個月(矯正月齡，一種早產(chǎn)兒的特殊月齡計算方法)，此時的她已經(jīng)適應(yīng)了我們在家里給她做的各種按摩，從她的行為表現(xiàn)也可以感覺到她的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育在向著好的方向發(fā)展。周末的時候，我們再次帶著她做了一個GMS(全身運動評估)檢查，這是一種通過攝像機對嬰兒進(jìn)行一定時間內(nèi)的拍攝，然后通過專業(yè)的系統(tǒng)分析，得出嬰兒在自然狀態(tài)下的肢體運動軌跡情況，從這些運動軌跡中可以發(fā)現(xiàn)是否存在潛在的腦癱等問題。

在去北京、上海前，我們已經(jīng)連續(xù)做過3次這樣的評估，每次的結(jié)果都不盡如人意，但是總體趨勢正在向著好的方向發(fā)展，這說明我們的干預(yù)也正在起到作用。在徐州一次的GMS評估仍然是"F"的標(biāo)志，這意味著問題仍然沒有排除，此時除了撫觸按摩外，我還加入了被動操、穴位點壓訓(xùn)練以及針上、下肢肌張力的康復(fù)訓(xùn)練。

被動操是一種嬰兒體操，之所以稱之為被動，是因為早期的嬰兒并沒有主動意識存在，她不會根據(jù)節(jié)拍自行伸展肢體，所以只能在父母的幫助下給予訓(xùn)練。被動操強調(diào)的是關(guān)節(jié)的伸展和肢體的協(xié)調(diào)，做的時候可以喊著口令，比如四八呼或二八呼的頻率，讓寶寶配合，其實也是一個艱難的過程。

最初做的時候，小好幾乎都會因為掰動她的身體而哭鬧，這時一定不能強硬地繼續(xù)做下去，因為孩子哭泣時，發(fā)自內(nèi)心的抵抗力特別強烈，這個時候強硬地做操非但不能達(dá)到訓(xùn)練的目的，反而還會造成關(guān)節(jié)的損傷，并且在負(fù)面情緒之下，對孩子的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育也是有影響的。我仍然延續(xù)了循序漸進(jìn)的方法，伴隨著音樂，從逗引小好開始，慢慢地轉(zhuǎn)移到拉手晃動，抬腳晃動，而小好媽在旁邊也會加入或者也拿著玩具逗引她。演練了幾次之后，才逐漸確立了適合的動作和頻率，讓她可以從容地接受。

在家中，我因為膽大仔細(xì)，所以承擔(dān)起了直接訓(xùn)練小好的工作，小好媽則承擔(dān)了喂養(yǎng)和認(rèn)知互動方面的訓(xùn)練。一提到喂養(yǎng)，直到今日我們還發(fā)愁小好的飲食這一大難題，主要難在兩點：一消化系統(tǒng)發(fā)育不完善，經(jīng)常會出現(xiàn)消化不良、嘔吐的問題，這一點已經(jīng)看過無數(shù)醫(yī)生，最終得到的答案均是慢慢尋找規(guī)律喂養(yǎng)，長大一些，腸胃發(fā)育穩(wěn)定了之后會好起來；二因為身體小，胃口也小，吃的一直不是很多，4個月大的時候，一頓奶有時候也只能喝不到60毫升，總奶量上不去，最終我們害怕的是耽誤她的發(fā)育。記錄小好飲食的本子一本本地被用完，上面密密麻麻地寫著各種記錄，從奶量到發(fā)育指標(biāo)無一不被記錄下來，這對我們尋找規(guī)律提供了重要的參考。經(jīng)過長期的調(diào)整，她的飲食狀況正在發(fā)生著改變，我們希望在不久的將來，她可以像其他寶寶一樣，大口大口地吃飯，健康地成長。

認(rèn)知訓(xùn)練是一項見效慢但必須持之以恒的訓(xùn)練，提高寶寶認(rèn)知力的方法非常多，小好媽當(dāng)時用得最多的是卡片訓(xùn)練，這正好延續(xù)了當(dāng)時的視覺系統(tǒng)刺激的過程。每天就像在學(xué)校上課一樣，小好媽會準(zhǔn)時拿出當(dāng)天要訓(xùn)練的卡片在小好面前晃動，小好雖然肢體運動不是很協(xié)調(diào)，但是眼神被練得特別靈活，以致有一次在醫(yī)院中，康復(fù)部主任對整個房間里的媽媽們說："你們看看小好的眼神，再看看你們孩子的眼神，同樣的月齡，人家還那么小，但是精神勁兒和眼神的靈活度遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過你們的孩子，訓(xùn)練過的和沒有練過的真的有很大區(qū)別。"這句話被小好媽深深記住，也同時成為一種堅持下去的力量。早期的卡片認(rèn)知訓(xùn)練不僅讓小好的眼神更顯靈活，而且還養(yǎng)成了她對漢字的敏感，只要看到有字的地方，她總要多瞅兩眼，并且你只要告訴她一遍，她就會很快記住。比如在超市的時候，我會隨機找?guī)讉€廣告或指示牌的大字念給她聽，幾遍之后，你再詢問小好，她均能地指認(rèn)出剛才教的漢字，而那時的小好才只有六七個月大。

隨著時間的推移，小好的癥狀比起之前有所改善，于是我們再次到了醫(yī)院找兒保主任進(jìn)行測試，雖然結(jié)果如預(yù)料般的在進(jìn)步，可評分和檢查出的問題仍然明顯的存在，尤其是下肢問題更為嚴(yán)重，雙腿的內(nèi)收肌角比較之前的20度，已經(jīng)改善到了可以打開40多度，但是離標(biāo)準(zhǔn)還差一半多。肌張力的問題仍然存在，小好依然雙腿僵硬，但如俯臥抬頭已經(jīng)可以，但高度沒有達(dá)標(biāo)，她也基本沒有任何翻身的欲望和跡象。我和小好媽對于這樣的結(jié)果已經(jīng)變得很淡定，心中就一個信念：繼續(xù)訓(xùn)練吧。此時，天氣已經(jīng)變熱，暑假也即將來臨，身上的衣物越來越少，對小好的護(hù)理也比之前輕松了許多，我們決定在暑假的時候帶小好去北京找專家進(jìn)行一次評估檢查，可如何帶那么小的孩子進(jìn)京成了一個擺在我們面前的難題。

既然決定去了，我們就開始準(zhǔn)備遠(yuǎn)行所需的物品。除了生活必需品外，小好的個人物品占了所帶物品的大半部分，嬰兒推車、晚上睡覺的小被子和毯子、一些喜歡的玩具、每天認(rèn)知訓(xùn)練所需的道具、換洗的衣物、尿片、奶粉、保溫瓶、可充氣的嬰兒洗澡池……看著三大包物資加一輛嬰兒推車，我心中開始驚呼怎么拿啊？作為擁有極其獨立性格的我們并沒有讓任何家人陪同，六月初，我和小好媽兩人帶著小好正式啟程前往了北京。京滬高鐵此刻還沒有開通，從徐州到北京最快也只能做動車組，路途需要5個小時的車程，一路上我們精心地照顧著小好，奶粉按量分好被放置在專用的奶粉盒中，冷熱水全部自備，省去了很多時間，5小時中至少需要喂兩次奶。坐在同車廂的很多旅客都好奇地看著我們，想著年輕的夫婦居然帶著那么小的孩子坐火車，小好從身材上看像剛出生的嬰兒，甚至還有一位大媽對旁邊的人說"你看人家兩口多不容易，孩子剛出生就帶了出來，肯定是想回家的，出門打工不容易啊"，幾句話讓我和小好媽臉通紅，誰都想不到，其實我們是在為了小好能有一個健康的未來而努力著。首都北京，我曾來過十余次，地廣、人多、車堵、干燥是我對北京一直以來的感受，從火車站下車到賓館，我們用了將近兩個小時，僅等打車就用了很久，天氣炎熱，我們倒沒什么，可對于小好，我們不敢大意，小扇子不斷地扇著，隨身準(zhǔn)備的一些濕巾也成為好的降溫工具。到了賓館已經(jīng)是晚上10點多了，我安頓好她們娘倆后立刻出發(fā)去了第二天所要看病的門診，打探具體的位置，算好出發(fā)時間是我在外地生活的習(xí)慣，再次回到賓館時已經(jīng)快夜里12點了，小好在新的環(huán)境中睡得很香，她絲毫沒有感受到我們已經(jīng)來到了一個全新的城市，而我和愛人小心翼翼地整理著第二天要帶的檢查單據(jù)、病歷等，一堆堆的單據(jù)按照時間再次確認(rèn)了一遍并放入檔案袋中，希望明天這些資料可以讓專家的診斷更加。

第二天早上6點，我們早早地起床洗漱，盡快地到醫(yī)院為了可以更早地找到專家，盡管已經(jīng)通過電話預(yù)約掛過號了，可那顆焦急的心仍然不安地跳動著，生怕去晚了一分鐘而看不上。這次去看的專家是國內(nèi)兒保界大名鼎鼎的鮑秀蘭教授，她是協(xié)和醫(yī)院的一位老主任，從事兒科已經(jīng)近60年，在行為神經(jīng)檢測標(biāo)準(zhǔn)方面填補了中國空白，并且她還是國家"八五"公關(guān)課題組、"0~3歲早期教育和窒息兒早產(chǎn)兒早期干預(yù)"項目組的負(fù)責(zé)人，我們當(dāng)?shù)氐囊恍┲魅吾t(yī)師都曾參加過鮑教授組織的新生兒行為神經(jīng)檢測法培訓(xùn)，也多次推薦我們來找鮑教授進(jìn)行確診。

如同大多數(shù)醫(yī)療機構(gòu)一樣，需要填寫詳細(xì)的檢查表格，給寶寶測量基礎(chǔ)的發(fā)育數(shù)值，如身高、體重等。接著由一位年輕的大夫引領(lǐng)，我們很快見到了這位名聲赫赫的老太太。滿頭銀發(fā)及臉上皺紋顯示出了她的年邁，掛著一副眼鏡，說起話來柔聲細(xì)語，但是問得卻很仔細(xì)。問診后看著我們拿來的報告單，手里不斷寫著她所分析的結(jié)果，隨后讓小好躺在了檢查平臺上。她慢慢地擺動著小好的四肢，又不時地拿起測試工具檢查她的反應(yīng)，我看到她的檢查手法是那么的熟悉，因為之前的不斷學(xué)習(xí)，我認(rèn)真地研究了整套52項行為神經(jīng)檢測法，在鮑教授檢查的同時，我也自我判斷以前是否在家庭檢測方面存在誤區(qū)，這是一次難得的學(xué)習(xí)機會。小好媽在旁邊也描述著小好平時在家的表現(xiàn)和我們實施的訓(xùn)練方法，并且還認(rèn)真地詢問了有關(guān)之前我們遇到的種種疑問。

老太太全部了解完后和那位年輕的大夫一起交流著，她開始給我們描述起了小好的問題："小好當(dāng)前的異常非常明顯，四肢肌張力明顯增高，而且已經(jīng)表現(xiàn)出了一些異常姿勢，如尖足、足內(nèi)翻等問題，在發(fā)育等項目上也存在多項落后，且影像學(xué)檢查為HIE(缺血缺氧性腦病)，出生前有宮內(nèi)窘迫等高危因素，如果不盡快施加康復(fù)干預(yù)技術(shù)，結(jié)果就很難講了，所以不能檢查完就走，需要立刻開始康復(fù)，如果不是北京人，可以多待一段時間，學(xué)習(xí)一些手法，希望能在時間內(nèi)將異常消滅掉。"

隨后，她為我們開具了診療單據(jù)和一些需要注意的事項，我和小好媽再次意識到問題的嚴(yán)重性，小好果然不是那么容易恢復(fù)的，漫漫康復(fù)路還需一步一步繼續(xù)。

……