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第7章寶貝的及時次遠行

當小好體重達到2.5公斤，意味著可以開始正常接種疫苗了，此時她已經出生86天，記得大夫當時說出生超過90天，就必須重新驗血檢查后才能接種，此時我們還差4天。疫苗接種不僅僅是為了預防疾病，對于我們來說，接種是能夠帶小好去北京尋找專家做詳細檢查治療的必要條件之一。不接種，我們可不敢直接讓小好暴露在人流中，萬一被傳染，后果不堪設想。

當我們抱著小好及時次走進防疫站時，四周家長們的目光立刻聚焦到小好身上，耳邊不斷傳來各種驚奇聲——"你看那孩子好小啊"，"是啊，是不是不正常啊"……每次聽到這些，小好媽都恨不得找個地縫鉆進去。小樣兒的父母心里總會存在一個癥結，最怕別人比較自己的孩子，尤其是小樣兒母親，她們的心中總會有種自卑感，為什么自己會生下那么小的孩子，對于這種心情，小好媽媽直到小好滿周歲之后才慢慢消除。

乙肝疫苗和卡介疫苗通常都是出生后在醫院里就被接種的，但是對于體重不足的孩子要等到體重達標后才能接種。乙肝疫苗主要是為了預防乙肝病毒感染，注射后會在人體中產生乙肝病毒抗體，當未來身體內出現乙肝病毒后，抗體可以立刻工作，將病毒殺滅，阻止進一步感染。卡介苗是兒童必須接種的疫苗之一，其目的是為了預防各類結核病，比如結核性腦膜炎等。

在了解了各種疫苗注射后可能存在的反應后，我才敢帶著小好去接種。及時次打針，小好對護士和針頭沒有概念，看到別的孩子正哭喊著要離開，她似乎很好奇。當護士一針下去后，起初的一兩秒小好似乎沒有反應過來怎么回事，我和小好媽也在暗暗竊喜小好的堅強，一點都不怕打針，誰知第3秒鐘開始，"哇——"的一聲，震耳欲聾的哭聲響起，我立即用力地抱住她的身體防止她掙脫針頭，護士笑了笑說沒事，及時次打針都這樣，哄哄就好。這時我看到小好媽的眼睛里的淚水在打轉，她幫著按住了針孔，不停地哄著小好，此刻我覺著作為父母真的是太偉大了，那種全身心對待孩子的情感是最偉大的，一舉一動都傾注了太多的愛。

接種完疫苗后，我們精心護理著小好。確保室溫的恒定，防止小好在接種后感冒而抵抗力降低；讓小好更多地入水以保障身體代謝加快；游泳、洗澡停了兩天，只有撫觸仍然是堅持做著。

及時次接種的完成意味著我們終于可以開始準備北京之行了，對于小好未來的康復之路，我必須要找到一個明確的答案，通過這三個月的觀察和實踐，我已經越來越有信心可以幫助小好恢復健康，我要讓她成為最最聰明、快樂、健康的寶寶！

這里不得不提，有孩子的父母可能會有這樣的印象，每次接種完疫苗，寶寶晚上的睡眠質量不是很高，也許是白天被打針嚇著，夜里容易驚醒并哭鬧，為此，我已經積累了大量的經驗，尤其是在孩子剛出院的前期。在嬰兒出生后的前3個月里，由于從母體中分離出來，面對的外界不再是子宮內那種恒定舒服的環境，嬰兒往往會睡眠顛倒。

如果是早產兒，因為腦損傷的緣故，神經系統發育不是很完善，所以更是經常半夜哭鬧。小好回到家里時，作息無規律，最慘的是5分鐘哭鬧一次，當時小好媽還在月子里，肚子上的傷口讓她不敢過多地抱著孩子，我這時就是孩子的保護神。等到第1個月月嫂離開以及

第2個月家里老人也回家后，只剩下我和小好媽獨自帶孩子，5分鐘一次的哭鬧讓我幾乎神經衰弱，整日昏昏沉沉，想出了很多歪辦法來幫自己減輕壓力，比如給小好的身體綁一根繩子，當小好哭鬧時，我就通過拉那根繩子，讓她感到來自父母的安撫，于是哭聲慢慢減弱再次進入睡眠。回想起來前3個月的帶養簡直是一個夢魘，長期無法很好睡覺的我那段時間瘦了十余斤，身體幾乎隨時會倒下。最終給小好做被單操時發現一個比較好的解決辦法：被單操是指有一條長長的被單，將孩子放入在中間，通過父母來回的擺動給寶寶做的一種訓練。這種單被內的晃動對孩子來說是一種絕佳的訓練，可以改善前庭功能，建立較好的本體感知，緩解因為緊張而造成的肌肉組織僵硬，在晃動中，被單的絨毛會刺激到孩子皮膚，這就讓毛巾成為一個天然按摩師。孩子在被單中的感覺如同我們躺在公園里的吊床上一般，身體會隨著晃動自然地放松，舒服的感覺從后背開始逐漸覆蓋全身。所以當接種完疫苗到晚上小好哭鬧時，我往往多管齊下，用各種辦法幫助她度過驚嚇的那幾天。

日子推移到了小好將近4個月，來說是矯正4個月(矯正月齡，一種早產兒的特殊月齡計算方法)，此時的她已經適應了我們在家里給她做的各種按摩，從她的行為表現也可以感覺到她的神經系統發育在向著好的方向發展。周末的時候，我們再次帶著她做了一個GMS(全身運動評估)檢查，這是一種通過攝像機對嬰兒進行一定時間內的拍攝，然后通過專業的系統分析，得出嬰兒在自然狀態下的肢體運動軌跡情況，從這些運動軌跡中可以發現是否存在潛在的腦癱等問題。

在去北京、上海前，我們已經連續做過3次這樣的評估，每次的結果都不盡如人意，但是總體趨勢正在向著好的方向發展，這說明我們的干預也正在起到作用。在徐州一次的GMS評估仍然是"F"的標志，這意味著問題仍然沒有排除，此時除了撫觸按摩外，我還加入了被動操、穴位點壓訓練以及針上、下肢肌張力的康復訓練。

被動操是一種嬰兒體操，之所以稱之為被動，是因為早期的嬰兒并沒有主動意識存在，她不會根據節拍自行伸展肢體，所以只能在父母的幫助下給予訓練。被動操強調的是關節的伸展和肢體的協調，做的時候可以喊著口令，比如四八呼或二八呼的頻率，讓寶寶配合，其實也是一個艱難的過程。

最初做的時候，小好幾乎都會因為掰動她的身體而哭鬧，這時一定不能強硬地繼續做下去，因為孩子哭泣時，發自內心的抵抗力特別強烈，這個時候強硬地做操非但不能達到訓練的目的，反而還會造成關節的損傷，并且在負面情緒之下，對孩子的神經系統發育也是有影響的。我仍然延續了循序漸進的方法，伴隨著音樂，從逗引小好開始，慢慢地轉移到拉手晃動，抬腳晃動，而小好媽在旁邊也會加入或者也拿著玩具逗引她。演練了幾次之后，才逐漸確立了適合的動作和頻率，讓她可以從容地接受。

在家中，我因為膽大仔細，所以承擔起了直接訓練小好的工作，小好媽則承擔了喂養和認知互動方面的訓練。一提到喂養，直到今日我們還發愁小好的飲食這一大難題，主要難在兩點：一消化系統發育不完善，經常會出現消化不良、嘔吐的問題，這一點已經看過無數醫生，最終得到的答案均是慢慢尋找規律喂養，長大一些，腸胃發育穩定了之后會好起來；二因為身體小，胃口也小，吃的一直不是很多，4個月大的時候，一頓奶有時候也只能喝不到60毫升，總奶量上不去，最終我們害怕的是耽誤她的發育。記錄小好飲食的本子一本本地被用完，上面密密麻麻地寫著各種記錄，從奶量到發育指標無一不被記錄下來，這對我們尋找規律提供了重要的參考。經過長期的調整，她的飲食狀況正在發生著改變，我們希望在不久的將來，她可以像其他寶寶一樣，大口大口地吃飯，健康地成長。

認知訓練是一項見效慢但必須持之以恒的訓練，提高寶寶認知力的方法非常多，小好媽當時用得最多的是卡片訓練，這正好延續了當時的視覺系統刺激的過程。每天就像在學校上課一樣，小好媽會準時拿出當天要訓練的卡片在小好面前晃動，小好雖然肢體運動不是很協調，但是眼神被練得特別靈活，以致有一次在醫院中，康復部主任對整個房間里的媽媽們說："你們看看小好的眼神，再看看你們孩子的眼神，同樣的月齡，人家還那么小，但是精神勁兒和眼神的靈活度遠遠超過你們的孩子，訓練過的和沒有練過的真的有很大區別。"這句話被小好媽深深記住，也同時成為一種堅持下去的力量。早期的卡片認知訓練不僅讓小好的眼神更顯靈活，而且還養成了她對漢字的敏感，只要看到有字的地方，她總要多瞅兩眼，并且你只要告訴她一遍，她就會很快記住。比如在超市的時候，我會隨機找幾個廣告或指示牌的大字念給她聽，幾遍之后，你再詢問小好，她均能地指認出剛才教的漢字，而那時的小好才只有六七個月大。

隨著時間的推移，小好的癥狀比起之前有所改善，于是我們再次到了醫院找兒保主任進行測試，雖然結果如預料般的在進步，可評分和檢查出的問題仍然明顯的存在，尤其是下肢問題更為嚴重，雙腿的內收肌角比較之前的20度，已經改善到了可以打開40多度，但是離標準還差一半多。肌張力的問題仍然存在，小好依然雙腿僵硬，但如俯臥抬頭已經可以，但高度沒有達標，她也基本沒有任何翻身的欲望和跡象。我和小好媽對于這樣的結果已經變得很淡定，心中就一個信念：繼續訓練吧。此時，天氣已經變熱，暑假也即將來臨，身上的衣物越來越少，對小好的護理也比之前輕松了許多，我們決定在暑假的時候帶小好去北京找專家進行一次評估檢查，可如何帶那么小的孩子進京成了一個擺在我們面前的難題。

既然決定去了，我們就開始準備遠行所需的物品。除了生活必需品外，小好的個人物品占了所帶物品的大半部分，嬰兒推車、晚上睡覺的小被子和毯子、一些喜歡的玩具、每天認知訓練所需的道具、換洗的衣物、尿片、奶粉、保溫瓶、可充氣的嬰兒洗澡池……看著三大包物資加一輛嬰兒推車，我心中開始驚呼怎么拿啊？作為擁有極其獨立性格的我們并沒有讓任何家人陪同，六月初，我和小好媽兩人帶著小好正式啟程前往了北京。京滬高鐵此刻還沒有開通，從徐州到北京最快也只能做動車組，路途需要5個小時的車程，一路上我們精心地照顧著小好，奶粉按量分好被放置在專用的奶粉盒中，冷熱水全部自備，省去了很多時間，5小時中至少需要喂兩次奶。坐在同車廂的很多旅客都好奇地看著我們，想著年輕的夫婦居然帶著那么小的孩子坐火車，小好從身材上看像剛出生的嬰兒，甚至還有一位大媽對旁邊的人說"你看人家兩口多不容易，孩子剛出生就帶了出來，肯定是想回家的，出門打工不容易啊"，幾句話讓我和小好媽臉通紅，誰都想不到，其實我們是在為了小好能有一個健康的未來而努力著。首都北京，我曾來過十余次，地廣、人多、車堵、干燥是我對北京一直以來的感受，從火車站下車到賓館，我們用了將近兩個小時，僅等打車就用了很久，天氣炎熱，我們倒沒什么，可對于小好，我們不敢大意，小扇子不斷地扇著，隨身準備的一些濕巾也成為好的降溫工具。到了賓館已經是晚上10點多了，我安頓好她們娘倆后立刻出發去了第二天所要看病的門診，打探具體的位置，算好出發時間是我在外地生活的習慣，再次回到賓館時已經快夜里12點了，小好在新的環境中睡得很香，她絲毫沒有感受到我們已經來到了一個全新的城市，而我和愛人小心翼翼地整理著第二天要帶的檢查單據、病歷等，一堆堆的單據按照時間再次確認了一遍并放入檔案袋中，希望明天這些資料可以讓專家的診斷更加。

第二天早上6點，我們早早地起床洗漱，盡快地到醫院為了可以更早地找到專家，盡管已經通過電話預約掛過號了，可那顆焦急的心仍然不安地跳動著，生怕去晚了一分鐘而看不上。這次去看的專家是國內兒保界大名鼎鼎的鮑秀蘭教授，她是協和醫院的一位老主任，從事兒科已經近60年，在行為神經檢測標準方面填補了中國空白，并且她還是國家"八五"公關課題組、"0~3歲早期教育和窒息兒早產兒早期干預"項目組的負責人，我們當地的一些主任醫師都曾參加過鮑教授組織的新生兒行為神經檢測法培訓，也多次推薦我們來找鮑教授進行確診。

如同大多數醫療機構一樣，需要填寫詳細的檢查表格，給寶寶測量基礎的發育數值，如身高、體重等。接著由一位年輕的大夫引領，我們很快見到了這位名聲赫赫的老太太。滿頭銀發及臉上皺紋顯示出了她的年邁，掛著一副眼鏡，說起話來柔聲細語，但是問得卻很仔細。問診后看著我們拿來的報告單，手里不斷寫著她所分析的結果，隨后讓小好躺在了檢查平臺上。她慢慢地擺動著小好的四肢，又不時地拿起測試工具檢查她的反應，我看到她的檢查手法是那么的熟悉，因為之前的不斷學習，我認真地研究了整套52項行為神經檢測法，在鮑教授檢查的同時，我也自我判斷以前是否在家庭檢測方面存在誤區，這是一次難得的學習機會。小好媽在旁邊也描述著小好平時在家的表現和我們實施的訓練方法，并且還認真地詢問了有關之前我們遇到的種種疑問。

老太太全部了解完后和那位年輕的大夫一起交流著，她開始給我們描述起了小好的問題："小好當前的異常非常明顯，四肢肌張力明顯增高，而且已經表現出了一些異常姿勢，如尖足、足內翻等問題，在發育等項目上也存在多項落后，且影像學檢查為HIE(缺血缺氧性腦病)，出生前有宮內窘迫等高危因素，如果不盡快施加康復干預技術，結果就很難講了，所以不能檢查完就走，需要立刻開始康復，如果不是北京人，可以多待一段時間，學習一些手法，希望能在時間內將異常消滅掉。"

隨后，她為我們開具了診療單據和一些需要注意的事項，我和小好媽再次意識到問題的嚴重性，小好果然不是那么容易恢復的，漫漫康復路還需一步一步繼續。

……