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躲在迪士尼里的童年:關于愛、勇氣和孤獨癥的真實故事圖書
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躲在迪士尼里的童年:關于愛、勇氣和孤獨癥的真實故事

迪士尼的聲影,在漫長的黑夜與靜謐中化為精靈,帶你飛出孤獨的國度。
  • 所屬分類:圖書 >親子/家教>家教理論  
  • 作者:【美】[羅恩·薩斯坎德]/著 ,[肖毛]譯
  • 產品參數:
  • 叢書名:--
  • 國際刊號:9787545911923
  • 出版社:鷺江出版社
  • 出版時間:2016-07
  • 印刷時間:2016-07-01
  • 版次:1
  • 開本:16開
  • 頁數:--
  • 紙張:膠版紙
  • 包裝:平裝
  • 套裝:

內容簡介

想象一下:你陷入了一部部迪士尼動畫片里,不得不向在彩色屏幕上翩翩起舞的動畫角色學習有關人生、語言、情感的大部分原則。

這是夢想,還是夢魘呢?

這是歐文 薩斯坎德的真實經歷,他是曾獲普利策獎的記者羅恩 薩斯坎德的小兒子。歐文也是個有孤獨癥的男孩。中國有兩百萬孤獨癥兒童,他們像普通人一樣千姿百態,其中許多人都擁有潛在的,且經常被忽視的天賦和需求。對于中國讀者而言,歐文及其家人的經歷雖然并不能被普遍借鑒,但卻有力地說明:有愛好就有能力,就有可能,愛好使孩子們感受到尊嚴,是父母通向孩子心靈世界的途徑……

故事發生在歐文三歲生日即將到來前一個風雨交加的夜晚。平日里看起來十分正常,而且喜歡說話的歐文,突然開始吝惜每一句簡單的語言,突然不肯睡覺或吃飯,經常號啕大哭——他喪失了語言理解的能力。歐文迷失在黑暗的森林里,他的安慰是染上孤獨癥之前就愛看的迪士尼動畫片,熟悉的聲音是卡通們的聲音。僅僅根據聲音,他開始一部一部地背誦動畫片里每一個角色的每一句臺詞。歐文躲進了臺詞構筑的夢幻世界,在自己的國度無拘無束二十年。

臺詞成為親友們與歐文進行交流的有效媒介。發現他的這一愛好后,歐文的家人一頭扎進迪士尼動畫片,扮作動畫角色,嘗試用對白走進歐文的世界,但同時擔心,迪士尼里的世界畢竟不真實,通過記誦臺詞,真的可以幫助歐文認知外面的世界嗎?驚人的事實開始顯現:歐文不但能精準地理解臺詞,而且還賦予臺詞更加豐富、深刻的內涵。我們多數人是通過梳理零零碎碎的生活經驗,逐漸形成一套行為原則,經年累月后,最終形成個體己有的道德概念和道德判斷的;與上述成長方向相逆,歐文從動畫片中學到了各種各樣的古老的道德原則,握著這些古老的尺牘,他年復一年地檢驗著深淺不同的復雜世界。由抽象原則到個體經驗,歐文在自己的迪士尼國度中創造了獨屬于自己的,用以理解外部世界的認知語言。

精彩細致地記敘這一故事的,是歐文的父親,故事的素材則來自歐文的媽媽和哥哥。盡管羅恩夫婦克制講述了他們面對的種種困難:擇校時同情的雙眼和拒絕的門檻、擔心未知的前途……但故事的本質無關孤獨癥或者迪士尼動畫。它是一個家庭在他們的世界顛覆以后,保持達觀,闖出道路的經歷。故事里,韌性足夠,勇氣與愛亦足夠。

編輯推薦

美國普利策獎“特寫”獎得主、哈佛大學高級研究員羅恩 薩斯坎德,誠實記錄一個家庭在他們的世界顛覆以后,保持達觀,與孤獨癥共存的二十年。 愛好使孩子們感受到尊嚴,是父母通向孩子心靈世界的途徑。 想象一下:你陷入了一部部迪士尼動畫片里,不得不向在彩色屏幕上翩翩起舞的動畫角色學習有關人生、語言、情感的大部分原則。 這是夢想,還是夢魘呢?

這是歐文•薩斯坎德的真實經歷,他是曾獲普利策獎的記者羅恩•薩斯坎德的小兒子。歐文也是個有孤獨癥的男孩。中國有兩百萬孤獨癥兒童,他們像普通人一樣千姿百態,其中許多人都擁有潛在的,且經常被忽視的天賦和需求。對于中國讀者而言,歐文及其家人的經歷雖然并不能被普遍借鑒,但卻有力地說明:有愛好就有能力,就有可能,愛好使孩子們感受到尊嚴,是父母通向孩子心靈世界的途徑……

作者簡介

羅恩 薩斯坎德,《華爾街日報》前博學國家事務記者,曾獲普利策獎“特寫”獎,現為哈佛大學埃德蒙 J. 薩夫拉倫理學中心高級研究員。所著四本書被評為《紐約時報》暢銷書。其中,《黑暗中的希望:從內城區到常春藤聯盟大學的美國奧德賽》廣受好評。《忠誠的代價:美國前財長保羅 奧尼爾眼中的布什和白宮》(人民文學出版社,2004年)《地球村里的喧囂:美國反恐戰背后的故事》(中國人民大學出版社,2009年)已有中譯本。

目錄

目錄

1 及時章 / 逆生長

33 第二章 / 碰壁

57 第三章 / 入戲

85 第四章 / 搶椅子

103 第五章 / 伙伴的守護人

131 第六章 / 旅途之歌

173 第七章 / 奇計妙法

205 第八章 / 不幸之幸

239 第九章 / 是好事

267 第十章 / 電影大仙

301 第十一章 / 做出自己的選擇

331 第十二章 / 激活的生命

363 伙伴們

370 鳴謝

375 附錄

393 譯后記

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做出自己的選擇

能肯定的是我們在很久以前就知道的情況:只有我們的兒子才會有那個想法,即使它是自我指導的結果。他必須指導自我——沒有別的選擇。我們必須察言觀色,從各種跡象推測,以便給他提供支持,就像他在孩提時代說些自己想出來的、誰也不懂的話語的時候,我們一直做的那樣。可是,事情現在要難辦得多,我們要幫助他策劃出一個離開我們的辦法。

他發表打算像哥哥那樣上大學的重大聲明的那個晚上,我們照例試圖弄明白,這是一個玩笑,還是因為希望效仿他的榜樣沃爾特而產生的無知想法?這里面有沒有藏著自由地走自己的路、盡情地看電影、舉辦跟那個萬圣節晚會類似的聚會,以及從銜接課程的壓力下解放出來之類的其他愿望呢?或者這只是需要離開父母、尋找自我,并且變成自己的孩子該走的正常道路?

他只是想像別人一樣嗎?

也許這一切都包括在內。

不容置疑的是,在意義重大的六個月之中,從弗里曼的電話到前往迪士尼動畫工作室的畢業之旅,再到那個萬圣節晚會,他漸漸地進入了外部世界。每個經歷都使我們有機會看到其他人在與他初見時的反應,還有他的反應。我們長期以來的憂慮減輕了,因為他沒有惹人討厭,也沒有遭到一般人或陌生人的誤解和怠慢。受到欺負和倒退的事使他退步了一年,他的心里現在還有傷痕呢。可是內心的聲音的介入——他與那些明智的伙伴不斷進行的對話曾經表明,我們可以默默地引導他——幫他取得了進步。雖然歐文剛剛開始控制感覺和行為之間的分歧,但是他似乎越來越能夠迎接挑戰,可以向陌生人展示自己了。

在進行這些會面時,復雜的問題仍然不少,因為他在做出回答時只能講實話。他只能展示自我或者說出他的本質,然后期待著好的回應。而那些回應都是好的——不是一般的好。

現在他想要更多。

我和柯妮麗婭有些興奮地安排著參觀大學課程的事。這是歐文想做的——他真的要求去做的首要事情之一。我們怎么能幫助他實現這個愿望呢?這是的問題。要是他被某個大學錄取了,能夠順利地參加明年秋天的學習,那么許多情況都需要改進,而且要快。他的口語表達能力很強,不管發表畢業演講還是跟迪士尼的鐵桿粉絲交談都沒有問題。順利的社交互動——我們多年來一直在為此努力——卻是另一碼事了。兩者的區別就好比對話與獨白,或者籃球場上的罰球與真正的打球。

自從歐文三歲起,自我刺激的行為就是他的勁敵。這種行為當然已經大幅減少,但還是沒有根除,尤其是與多人熱烈交談或者焦慮不安、心神不定的時候。他已經取得了進步,現在可以參與一個活動五分鐘,即使那是他不太感興趣的活動。然后他卻仿佛突然跳起了快步舞,輕輕地擺手或者甩起胳膊,有些像賈奇 葛利森在電影《蜜月期》里說“我們走”時做出的動作,或者金 凱瑞在電影《變相怪杰》里做出的動畫角色的姿勢。保持注意力集中和減少刺激是有明顯聯系的——除了與他人單獨交流時之外,他在教室之類的高度結構化的環境里也表現得比較正常。可是多數場所和一切大學宿舍都是對任何人開放的,就像購物中心、繁忙的街道——幾乎所有地方。

柯妮麗婭向丹 格里芬咨詢,告訴他時間緊迫。歐文明年初可能就得去參觀那些需要評估的學校,現在只剩下三四個月的時間了。

丹每周訪問一次新得學院,與男孩們進行分組討論。他與柯妮麗婭、課程負責人泰勒一起制訂了各種各樣的行為改進方案,有的已經試用,有的則是亟待使用的新辦法。首先要有的東西是“刺激計量器”,以便評估每個人受到的刺激,刺激可能造成的影響分為一到五級。這與某些刺激替代治療法相符,發現高度紊亂刺激的行為即將爆發——比如歐文跳起來和走來走去,這顯然屬于五級——就把它換成還能接受但屬于低度紊亂刺激的行為——二級——比如反復握緊拳頭。

滿意度的問題十分重要。有的自閉癥孩子要理順自己的感情和思緒,讓自己平靜下來,這會讓他們心滿意足。可是這也與注意力有關。為了防止注意力分散,柯妮麗婭和丹利用歐文手機的振動功能創建了一種提示系統。在一封向蘭斯 克勞森醫生求援的電子郵件里面——尤其在談論歐文的混合藥物治療時——丹寫道:“根據這個小小的曼哈頓計劃”,“如果有人提供可以通過電腦或者智能手機遠程控制的不定期發出振動的谷歌應用程序,我們準會感到高興的。”柯妮麗婭到處尋找這樣的程序,卻找不到。

如果注入愿望的“燃料”,這種行為改進器就可以立刻運行起來。經過許多年來為減少刺激和增加社交活動而付出的諸多努力,歐文的明確目標一直是“受到歡迎”。這聽起來令人心碎。真的連一個朋友都沒有的時候,他就這么說過。他的多數交流都在大家庭內部,這不算數。他在學校里有兩個朋友,他們是孤立的三人組,沒有社交影響力。可是他開始明白受到歡迎的感覺了,比如在畢業典禮上聽到令人溫暖的掌聲時,在萬圣節晚會上接受藝術班的女孩的擁抱時,或者把以熟人或者朋友的朋友為主的來賓介紹給他的迪士尼導師喬納森 弗里曼時。說出這些介紹詞,同樣使他感覺很好。

現在的關鍵詞是“自主選擇”。根據《韋氏字典》,這個詞的意思是“做出選擇或決定的行為”,這本字典上列出的例句則是這樣的:抽動穢語綜合征是一種神經系統疾病,其癥狀是不斷地抽搐和發聲,患者卻無法抉擇或者控制。

這個例句也適用于許多有自閉癥的人,尤其適用于那些談話很少或者從不“參與”(這是個治療上的術語)的患者。他們的許多行為都無法控制。也許他們不該這樣。對歐文來說也是如此。可是,能力與熱情漸漲使得他可以在越來越多的方面做出抉擇。

歐文決定選用的可以奏效的關鍵詞是“賓果”。這不是你每天都能聽到的詞,卻是不會特別引人注意的。這是個暗語。就像丹在一封電子郵件附帶的進展報告里告訴蘭斯的那樣,歐文最近已經學會在聽到這個詞時做出“自主選擇的冷靜表情和身體姿態,而不是受到五級刺激時的樣子”。

難怪巨人食品超市的顧客們在感恩節的前幾周里感覺就像進了賓果游戲廳。歐文正在這家位于切維蔡斯轉盤道附近(鄰近馬里蘭州)的超市里試著做兼職。他戴著帽子,穿著黃襯衫,系著黑圍裙——巨人食品的工作服——負責在付款處幫忙。泰勒就在十步以外,一邊在架子跟前翻看雜志或者在可樂販賣機前擺弄零錢,一邊嘀咕著“賓果”。歐文的耳朵對某些詞匯特別敏感,比如迪士尼動畫片里出現的,或者我和柯妮麗婭低聲說的詞,現在“賓果”這個詞也在其中。他知道自己的刺激行為需要控制。你的感受……是心里固有的,你的行為……卻是由想法決定的。他開始做出選擇。他自己的選擇,不是我們的。

有個朋友告訴柯妮麗婭,她應該看看娛樂時間電視網在今年夏天播出的一部紀錄片。另一個朋友碰巧認識那部紀錄片的導演,知道他的聯系方式。等到11月中旬,她打開一個信封,取出那部叫作《爸爸與尼克松在天堂》的碟片,放進我們的影碟機。當時是深夜,歐文睡了。那是適合我們觀看的片子,主角是個有自閉癥的成年男子,只比我們倆小一歲。

是出于尊重而不想承認嗎——它可是在每個階段都會表現出來呢。我們有好多年都不愿意使用“自閉癥”這個詞,后來卻不再這樣了。可是,即使到現在,我們也從不盯著長大成人的自閉癥患者。從不。不忍心。

這并不是說我沒有見過歐文成年以后的樣子。我見過……在夢里。承認這一點是痛苦的,即便是偷偷地承認,但是在自閉癥的事出現一兩年之后,我多次夢見長大了幾歲的歐文,他看起來好像什么毛病都沒有。他挺正常。在及時個夢里,我去接參加完橄欖球訓練的歐文回家。他跳進汽車,累得臉上紅撲撲、汗津津的。夢里的他比自己的真實年紀要大幾歲,就跟沃爾特差不多大,但那就是他——打著卷兒的頭發,同樣的面孔,瘦長的身體,穿著球衣和防滑運動鞋。他告訴我,他是怎么進了一個球的,又問媽媽中午準備了什么吃的,顯得十分輕松。我邊開車邊跟他聊天,就像跟沃爾特聊天似的。

在另一個夢里——我在兩個兒子十幾歲的時候做過幾次這樣的夢——歐文參加完舞會,剛剛開車回家。他把車鑰匙拋給我,說今晚玩得挺好。他那紅潤的臉上泛起了笑容,暗示著沒有提及的青少年時期的探索。每次醒來時我都會感到內疚,就好像我辜負了他——真正的歐文。可是,這并不能阻止那個夢一再出現。

大約在他受到欺負的那段時間,我終于在一個夢里遇見了成年以后的他。我的年紀與當時一樣,他卻三十多歲了,在一次出差之后,坐飛機來到華盛頓。他看起來很不錯,穿著整潔的套裝,露出風趣機靈的笑容,卷起的頭發剪得很短,面目變得有點兒像我父親。他在路上提到了妻兒,又問我的母親也就是他的奶奶怎么樣。我告訴他,她在幾年前就得了老年癡呆癥,我們打算把她從佛羅里達接過來——這是真事,就發生在做那個夢的時候——他說這樣挺好,他可以經常看到她了。這是那些夢當中的一個,醒來以后,我感到既難過又愧疚。我把它歸咎于我母親(幾乎任何事我都可以找到歸咎于她的辦法)和她培養我所用的激勵方法:讓我知道如果取得成功就能得到更多的愛,卻絕不稱贊我,而是一個接一個地設立我總也達不到的新目標。盡管知道這總是能夠鞭策人進步,我還是對此感到怨恨。如今我也在做著同樣的事情,為歐文招來一個個下凡的神靈,盡管我明白,而且至少自覺、自愿地承認,他永遠也不會變成夢里那個卷發男人,在他的繁忙生活中給我帶來慰藉。

可是他會變成什么樣子呢?

媒體評論

這部憑著溫情、機智與感人肺腑的真誠寫成的書,講述了一個令人手不釋卷的愛的故事,具有徹底改變我們對于自閉癥和我們自己的看法的力量。這顯然是一部杰作。

——杰拉爾丁 布魯克斯(普利策獎獲得者)

羅恩 薩斯坎德把一個令人心碎的悲劇轉化為發現兒子內心英雄的成功之旅。這本書將會令不同年齡的讀者為之著迷,渴望分享其中的希望、達觀與大愛的啟示。

——菲利普 津巴多(斯坦福大學心理學博士、名譽教授)

這本書寫得漂亮,可以激勵我們每個人審視并且贊頌周圍哪怕是以最不尋常的聲音呈現的情感世界所達到的深度與復雜度。

——米歇爾 加西亞 溫納(社會思考課程創建者)

(吾兒),我曾經對你有很多期待和愿望,這些期待和愿望有的冠冕堂皇,上得了臺面,比方你成為諾貝爾文學獎獲得者;比方你當上省委書記;比方你成為考古工作者……其實,這些都是浮云,算不得什么,父母對你的期待和愿望就是:你是一個快樂的人。這個愿望說大就大,說小則小,但希望你能幫父母親完成,我們也會盡力協助,但主要還是靠你自己。

——蔡春豬《寫給兒子的一封信》

網友評論(不代表本站觀點)

來自無昵稱**的評論:

包裝很好,印刷不錯,字體也十分清晰,無可挑剔。封面很喜歡喜歡,很好玩好玩,很棒的一本書。

2016-09-05 22:08:47
來自無昵稱**的評論:

女兒喜歡的書,應該不錯

2016-11-23 09:29:01
來自無昵稱**的評論:

喜歡

2016-12-09 23:00:24
來自無昵稱**的評論:

喜歡

2016-12-12 13:27:52
來自焦子露**的評論:

書感覺可以,就是箱子破了

2016-12-19 12:30:02
來自玖月644**的評論:

改正,修正,改變一個孩子,在當下孩子的認知中,背后的意思是她不行。但是當下的作品濃縮了孩子的全部認知和思想。與其去評判她,對抗當下孩子的認知,不如引導孩子多去閱讀,多去思考。評判和對抗是扼殺孩子興趣和內在動力最大殺手。很多孩子越到高年級探索,學習的熱情越弱。宗教也好,心理學也好,生命的內在動力在于自由度,相信每一個生命都是本自圓滿的基礎,是父母認知的必須提升。我感覺看一個成年人的修行,如果可以不去

2016-12-20 12:59:27
來自小妮佳**的評論:

還沒拆封,朋友介紹不錯!

2016-12-20 16:23:08
來自無昵稱**的評論:

書的質量好

2017-01-05 22:33:36
來自匿名用**的評論:

很好的角度,值得一看

2017-02-24 09:52:48
來自***(匿**的評論:

設計可愛,內容好,很喜歡!

2017-02-25 18:04:41
來自匿名用**的評論:

挺好的,送貨非常快,師傅認真負責

2017-06-21 21:17:26
來自麗***9(**的評論:

真是不錯哈

2017-06-23 09:38:32
來自匿名用**的評論:

不要當細紋悄悄爬上你的眼角,才想起來用『羊胎素精華眼霜』,提前預防保養更重要,眼袋沒有了,浮腫消失了,你的臉才會更顯年輕~~

2017-08-08 08:55:59
來自無昵稱**的評論:

書買太多了,這本書還沒有看的,包裝不錯。

2017-11-14 16:34:43
來自小個時**的評論:

就是喜歡封面買的書,但是內容也沒有讓人失望

2016-11-09 16:19:53
來自傻峰的**的評論:

書內容挺滿意的 就是物流應該注意一下或者包裝書的時候多墊一層 每次書都會被磕碰 有凹陷 謝謝

2016-08-22 14:12:45
來自金銀海**的評論:

肖老師翻譯的很棒,文字流暢,優美,紙張質量也非常好,還會繼續支持肖老師噠!

2017-08-29 10:45:02
來自王銀娣**的評論:

講述一個患孤獨癥的小男孩,如何在爸爸媽媽的努力下,通過迪士尼動畫片,學習有關人生、語言、情感……非常棒,值得推薦

2017-09-08 08:19:44

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