漂亮可愛的小男孩喬納森在幼年時(shí),原本發(fā)展良好的語言能力逐漸退化,并伴隨有各種與眾不同的行為模式。當(dāng)問題嚴(yán)重到不可忽視后,他在醫(yī)生會(huì)診中被確診為自閉癥。
二十年來,重度自閉癥患者喬納森讓母親流過很多眼淚,但也讓母親在日復(fù)一日的照料中更加珍惜生活中的點(diǎn)滴美好。謝娜通過對(duì)兒子細(xì)致入微地觀察和照料,終于深入洞悉了他怪誕卻不失精彩的內(nèi)心世界。原來,喬納森所聽到所看到所感受到的,是那樣的……
因著了解,她能夠以兒子需要的方式去愛他,能夠限度地減少他的痛苦,讓生活在兒子身邊的親人朋友更加接納他、幫助他以及真誠地愛他。在母親的幫助下,喬納森獲得了適合他的學(xué)校教育,擁有了有品質(zhì)的離開家庭的獨(dú)立生活,甚至擁有了一份對(duì)社會(huì)有益的工作。
這本書未必能幫助普通人了解自身,卻可以拓寬我們的視野,認(rèn)識(shí)另一個(gè)群體的世界和處境,而這個(gè)群體目前正在迅速增長——主動(dòng)地了解是表達(dá)愛的及時(shí)步。
這本書,可以幫助讀者真實(shí)地進(jìn)入和了解自閉癥孩子的世界。他們的世界,原來我們真的不太懂。
每150個(gè)人中就有一個(gè)泛自閉癥患者,發(fā)病率還在繼續(xù)升高。而所謂"自閉癥患者都是天才"的說法不過是媒體炒作,自閉癥群體中其實(shí)只有不到百分之十的人有特殊天賦。也許曾幾何時(shí),這樣的人不知不覺出現(xiàn)在我們身邊,他們的"無理取鬧"讓我們苦不堪言,他們的怪異讓我們大跌眼鏡。
這本書能讓普通的我們打開新的視野。這個(gè)世界上除了"正常",還有一種東西叫"差異"。差異讓我們不安,所以我們選擇要么忽視它,要么強(qiáng)迫對(duì)方改變。但差異始終存在,不會(huì)被消除,正如自閉癥目前是無法治愈的。我們必須作出選擇,是接納他們的疾病以及疾病帶來的麻煩,智慧地降低他們對(duì)自己、對(duì)他人可能造成的傷害;還是強(qiáng)迫他們變得和自己一樣,增添他們的痛苦;或者作為旁觀者視而不見,讓他們獨(dú)自在角落里掙扎。
在書中,喬納森從八歲開始上寄宿學(xué)校,十九歲從學(xué)校畢業(yè)后又住進(jìn)一家專門安置自閉癥患者的機(jī)構(gòu),因此他的母親不必再擔(dān)心萬一哪天他至親的人去世了,他不至于忽然沒有人照顧。殘疾人的福祉總是與整個(gè)社會(huì)對(duì)他們的接納程度緊密相關(guān)。要讓他們在社會(huì)上占有一席之地,我們就要為他們和他們的親人著想,促使政府或社會(huì)團(tuán)體為他們建立更多的教育和安置機(jī)構(gòu),并在各項(xiàng)公共設(shè)施建設(shè)中都為他們著想。
說到底,也許每個(gè)人都有不同程度的殘疾,或許是身體上的弱點(diǎn),或許是心理上、精神上的癥結(jié)。也許在某些方面,我們也不希望別人用"正常"的標(biāo)準(zhǔn)要求我們,而希望他們能包容、接納、體諒。"愿意別人怎樣待你就要怎樣待人",也許在善待殘疾人的時(shí)候,我們才學(xué)會(huì)善待自己。
謝娜-巴頓,畢業(yè)于劍橋大學(xué)。她本是一位普通的英國教師,自從二兒子喬納森幼年被診斷出重度自閉癥,她由無助心碎憔悴的母親,逐漸成長為堅(jiān)強(qiáng)的為自閉癥群體謀福祉的公眾演說家和寫作者,經(jīng)常接受電視臺(tái)和廣播電臺(tái)有關(guān)自閉癥話題的采訪,同時(shí)也是英國自閉癥協(xié)會(huì)執(zhí)行委員會(huì)成員。
編者的話
推薦序
及時(shí)章與自閉癥孩子生活的24小時(shí)
天亮了。屋里忽然傳來一聲悶響——有什么東西撞到了墻上,緊接是一聲慘叫,仿佛受傷動(dòng)物的哀嚎。我搶在其他人被吵醒以先趕到喬尼跟前。"一件一件做。"我祈禱說,"先解決眼前這件。"
他正用頭撞墻,胸前有托馬斯火車頭圖案的羽絨被一晃一晃的,金發(fā)腦袋隨時(shí)準(zhǔn)備發(fā)起下一輪自虐性進(jìn)攻。屋里尿臭味刺鼻。也許你以為我好把他從尿濕的床上抱開,摟在懷里安慰一番,那就大錯(cuò)特錯(cuò)了。他的世界對(duì)一般人而言是一個(gè)語言和風(fēng)俗迥異的國度,所以我好一言不發(fā),因?yàn)檎f話只會(huì)徒然增加他的恐懼和困惑,哪怕出于善意,也可能讓局面失控,一發(fā)不可收拾——要知道九歲的他已經(jīng)打碎過窗戶。要是現(xiàn)在能喝杯咖啡就好了。剛才我小心翼翼繞過熟睡的丈夫從床上爬起來,也不知道把咖啡機(jī)打開了沒有。他們睡得真香!喬尼被恐懼撕扯著,此刻只有我和他一起面對(duì)。
我沒有碰他,不說一句話,甚至不看他一眼。盡管氣味難聞,我還是坐在床上他夠不著的地方,對(duì)著墻壁唱起《大洋彼岸的邦妮》。唱過兩遍以后,他偷偷瞥了我?guī)籽郏贿^還是繼續(xù)用頭撞墻。我繼續(xù)唱《鈴兒響叮當(dāng)》、《有個(gè)老太婆》、《小寶寶安靜點(diǎn)兒》。有一回這個(gè)全城最漂亮的小寶貝盯著我看了一兩秒鐘,我以為就要大功告成了,不料他又開始撞頭。我接著唱《小男孩布魯》、《橘子和檸檬》,然后又是《大洋彼岸的邦妮》。終于他不再撞墻,而是開始叫喊。這回總算告一段落。
我還是不看他一眼,只是遞給他衛(wèi)生紙,他接過去把臉上的鼻涕抹掉。我又遞給他一塊餅干,然后起身去放洗澡水。他不喊了,我的心也不再翻騰,卻像慣常一樣仍隱隱作痛。我曾經(jīng)以為最糟糕的情況就是他用那排整齊的牙齒咬我的胳膊,誰知他的大喊大叫對(duì)我來說是更厲害的折磨。我跑進(jìn)自己的臥室,打開咖啡機(jī),咖啡在杯子里泛起泡沫,它的香氣此刻足以讓我平復(fù)。
他待在自己的房間里,用手掌遮著臉,透過指縫觀察清晨的陽光。我給他脫掉衣服,丟掉濕漉漉的尿布。
"寶貝,"我說,"我們洗澡啦。"
"洗澡澡,洗澡澡!"他高興地尖叫起來,我松了一口氣。
十分鐘后他坐在塑料澡盆里,肆無忌憚地往外潑水。地板上的水花連成一片,仿佛小型的湖泊,但我顧不上這些了。咖啡因令我精神煥發(fā),我迅速撤掉床上的鋪蓋,只留下加厚的塑料墊。在他掀翻澡盆跑出來之前,我必須把該洗的洗了,該換的換上。那些自稱能一心多用的人肯定沒照顧過自閉癥患者,因?yàn)樽蚤]癥患者根本不允許你轉(zhuǎn)移半點(diǎn)兒注意力。
八點(diǎn)半,我陪他吃了早餐,喝了麥片,看了會(huì)兒視頻,及時(shí)關(guān)就這么過去了。盡管生活有時(shí)亂作一團(tuán),但日子還是得繼續(xù)。丈夫起床出門了,另外兩個(gè)孩子則似醒未醒。今天孩子們不用上學(xué),我必須把24小時(shí)的活動(dòng)安排得多姿多彩才行。我正給喬尼讀第二本童謠,讀到一半的時(shí)候,大兒子本出現(xiàn)在房門口。他穿得整整齊齊,正準(zhǔn)備出門,卻猶豫不決地往房間里看了一眼,既想走又放不下心。他不在的時(shí)候家里會(huì)不會(huì)出亂子呢?他正處在青春期邊緣,濃密的頭發(fā)愈來愈黑亮,說話聲調(diào)高低起伏,即將邁入成年的門檻卻仍未脫稚氣,因此更容易憂心忡忡。他丟下我們跑出去玩,能否確保家里平安無事,需要他抱喬尼的時(shí)候該怎么辦?當(dāng)哥哥的他知道喬尼有多沉。
"同伴要騎車到林子里去,我能去嗎?"
"當(dāng)然可以。你吃早飯了嗎?"
他看了看手里那包炸土豆片。
"行,去吧。我們可能會(huì)出門。你帶上鑰匙。"
他愣了一兩秒。聽見我倆的交談,喬尼變得惴惴不安,有點(diǎn)不高興,因?yàn)闆]有童謠可聽。他不顧我們正在說話,不停嘟囔著,聲音越來越大。
"他這是在催我們。"
"對(duì),他還想聽童謠。你能不能給他念兩首?媽媽得去趟衛(wèi)生間。"
本小心翼翼地走到我倆中間,接過我的書,說:
書是正版,速度好快
送人的
挺快的,好評(píng)。
感覺應(yīng)該可以的
買的書太多太多了,導(dǎo)致積累了很多未評(píng)價(jià)的訂單,也因此失去很多積分的機(jī)會(huì),很不公平。所以我統(tǒng)一用這段話作為評(píng)價(jià)內(nèi)容,說明這款產(chǎn)品沒問題,至少優(yōu)秀;精彩的書我會(huì)不吝贊揚(yáng),而比較垃.圾的產(chǎn)品,我也會(huì)用心的差評(píng),以提醒其他讀者留意。
希望能帶來好運(yùn)!
媽媽偉大,媽媽不放棄,孩子都會(huì)有好的明天
書是正品,配送快,會(huì)繼續(xù)支持和購買當(dāng)當(dāng)?shù)臇|西
好好學(xué)習(xí)一下
為快遞點(diǎn)贊,很期待的一本書
書很好,正仔細(xì)閱讀中。
收藏,非常滿意!
非常棒,每一本書都給人耳目一新的感覺,有那種“余音繞梁,三日肉不絕”,每一本書同時(shí)讓人接受精神洗禮,足以醍醐灌頂之勢,相信吧,請(qǐng)翻翻每一頁紙張。完美世界,值得一讀。打開看世界的窗口。
書的質(zhì)量太差了
挺不錯(cuò)的書,當(dāng)當(dāng)送貨時(shí)快時(shí)慢,不知道咋回事,發(fā)票也忘了,追了好幾天
復(fù)一日的照料中更加珍惜生活中的點(diǎn)滴美好。謝娜通過D對(duì)兒子細(xì)致入微10地觀察和照料,終于深入洞悉了
不贊成文中媽媽的觀點(diǎn), 只是為孩子找地方呆, 讓自己的生活自由是好主意嗎?
收到書了,還沒開始看,不過之前有看過幾章,感覺不錯(cuò)
因?yàn)槲沂菍W(xué)心理學(xué)的,一直對(duì)自閉癥很關(guān)注,聽朋友介紹說這部書不錯(cuò),買來閱讀,也謝謝這位媽媽把自己的親身感受寫出來!
遭遇不幸,應(yīng)對(duì)態(tài)度很重要。相信很多父母跟我一樣,孩子被診斷的那一刻,天塌了,世界從此是黑色的。糾結(jié)很長一段時(shí)間,不明白自己為何會(huì)遭遇這種不幸,內(nèi)心的痛楚無處訴所,最期盼的一件事是誤診是給孩子摘掉自閉癥的帽子,盼著有一天,孩子“恢復(fù)”正常,于是我們迫不及待想要改變孩子,這個(gè)過程異常艱辛,問題不斷。家長往往在進(jìn)行不下去的時(shí)候最困惑。這本書給了我新的“視野”,要改變首先要接納。接納了解我們的孩子,讓他感覺的足夠的愛和安全感,他才肯讓你走進(jìn)他的世界。根據(jù)最新美國統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù),自閉癥兒童發(fā)病率六十八分之一。但是我們身邊的大多數(shù)人并不了…
希望能從這本書里找到一些對(duì)自閉癥孩子有用的信息和方法,整體還是不錯(cuò)的。
很清楚的看到自閉癥孩子的表現(xiàn),他的一舉一動(dòng),沒一次變化都另人激動(dòng)
單位讀書協(xié)會(huì)給的福利,沒人三百元,能買好多。慢慢看!加油-
被這位媽媽深深打動(dòng),也深感自閉孩子的不易,自閉家庭的不易。希望社會(huì)、個(gè)人能夠給予他們更多關(guān)愛和尊重!
很有愛的一本書 接受孩子的事實(shí) 用更樂觀積極的態(tài)度面對(duì) 世界有愛才會(huì)更美好,書里政府給的幫助,國內(nèi)條件達(dá)不到,但是家庭面對(duì)的態(tài)度很值得每個(gè)家庭學(xué)習(xí)。
前幾天看了一個(gè)節(jié)目,就是講自閉癥孩子的,讓人看了真心酸,想了解更多,于是找到了這本書。實(shí)用,也讓人有了一些信心。外國媽媽的觀念跟中國家長有很多不一樣,值得借鑒。據(jù)說現(xiàn)在患自閉癥的孩子挺多的,發(fā)病機(jī)制卻沒人了解,如果周圍有這樣的孩子,這本書真的對(duì)他們的家長幫助很大。