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推薦序

本文系應機械工業出版社之邀請為《Crowdsourced Health: How what you do on the internet will improve medicine》中譯本撰寫的推薦序。通讀了譯本全文，雖未能閱讀英文原著，但也能感受到該書的新理念、新方法、新觀點和新思路，可謂開卷有益。

作者埃拉德•約姆-托夫(Elad Yom-Tov)作為一個非醫學專業人士，從個人的特別經歷開始，延伸到以民眾的健康與疾病診斷、治療需求為導向，探索研究如何將互聯網查詢、日志等海量數據應用于改善醫療，如：網民搜索藥物的藥效、不良反應，偏頭痛的癥狀，肥胖的標準，厭食癥、癌癥、性病患者需要的資源信息及其產生的數據，都能夠提供獨有的互聯網數據信息，輔助傳統常規醫學研究、疾病診療，甚至可能用于流感、“非典”(SARS)等傳染病的預警和監測，為公共衛生、醫學研究提供獨特的視角、信息和研究模式，同時提出了醫療互聯網面臨的挑戰(隱私保護等)。

移動互聯網、大數據、云計算、認知計算、人工智能等技術在醫學領域的應用一定會促進對疾病的發生、發展和轉化規律的認識，推進醫學模式的創新及醫療生態的重構。該書的理念、思維和觀點將為應用互聯網技術改善醫學提供助力。

——北京大學人民醫院原院長、外科教授、醫學大數據研究中心主任、中國醫師協會副會長、中國醫院協會副會長 王杉

推薦序二

我們正朝著精準醫療的時代大步邁進。

斯坦福大學的Snyder教授以自己作為實驗對象，收集和分析了自己的基因組、轉錄組、表觀組等組學數據，醫學影像數據、可穿戴設備數據和生活環境數據，甚至社交數據，希望給自己建立一個全時全景的健康模型；美國、歐盟、中國等都宣布要投入巨額的研究經費來實現精準醫療；美國國家癌癥研究所(NCI)所長Douglas Lowy和國立衛生研究院院長Francis Collins在新英格蘭醫學雜志(NEJM)上借美國總統奧巴馬的“癌癥登月計劃”，宣告我們正處在“走向徹底治愈癌癥之路”；美國、日本等國家將大量的科研經費投入到腦科學領域的研究，試圖破解人類的智力極限。

希望在不久的將來，“AlphaGo”不僅會越來越多，也越來越強，超驗駭客所描述的“硅元智能”很快就會到來。所有的這些都將輔助我們正在進行的醫療大數據“拼圖游戲”，最終將利用物理、化學、計算機、生物和醫學等學科的知識和技術，解決人類的健康問題。未來，人類健康活到120歲將不是夢想!

埃拉德•約姆-托夫先生具有深厚的搜索引擎技術研究背景，他的遭遇和我認識的或聽說過的一些朋友一樣: 計算機背景，家人或自身遇到嚴重的健康問題，在目前的醫療條件下感到無助和恐懼，都想依靠自身的技術背景，借助互聯網大數據解決問題。

本書圍繞“與現實生活緊密相關的互聯網數據可以改變醫學研究模式”展開討論。無疑，互聯網正以前所未有的速度改變我們的生活。書中包含大量的實例，如互聯網大數據對新藥物及其副作用的研究；互聯網作為工具用來研究病患家庭的心理狀態；互聯網對人們的日常社交生活和自身隱私數據的保護；互聯網對人類的罕見病研究的作用(PatientsLike Me只是眾多醫療健康社交網站中的一個)；互聯網在流行病學的研究方面起著重要的作用；Google、Yahoo、百度等企業在這方面做了大量工作；以及互聯網在健康數據的標準制定以及數據眾籌上非常出色的表現［GA4GH(Global Alliance for Genomics and Health)就是一個很好的例子］。

正如埃拉德先生所引用的狄更斯的名言，醫療大數據“既體現了這個時代的愚蠢，也體現了這個時代的智慧”。就像核能的開發利用一樣，一切事物總有其兩面性。合理利用醫療大數據，充分保護個人隱私，確保醫療大數據的標準和質量，對促進醫療大數據更為廣泛的使用至關重要。同時，政府對數據的有效監管，避免因互聯網醫療大數據的利用而產生的醫療事故和糾紛，也是醫療大數據應用的重要的環節。

一些題外話：每個人的醫療健康大數據都是個人的寶貴資產。不可能在沒有人奉獻個人醫療健康大數據的情況下，就指望有醫療健康大數據，或指望醫療健康大數據對整個醫療健康體系的促進。我們可以考慮利用“區塊鏈”的概念，像比特幣一樣運營個人健康醫療大數據，這將是一個有趣的、值得探討的問題。

——深圳華大基因研究院副院長、信息中心主任 方林

推薦序三

毫無疑問，這是一個數據的時代，一個半天產生的數據量就相當于人類社會自誕生到公元2003年所產生的數據量總和的時代！數據滲透到當今每一個行業和業務領域，成為重要的生產要素，改變著產業結構，甚至重新塑造著行業的邊界，一個“大數據”的時代或已來臨。

全球著名咨詢公司麥肯錫稱：“人們對于海量數據的挖掘和應用，預示著新一波生產率增長和消費者盈余浪潮的到來。”有經濟學家甚至預測，統治經濟增長理論長達六十年之久的索洛增長模型(Solow Growth Model)會被改寫——除了資本、勞動力和全要素生產率之外，推動經濟增長的要素還應該包括“大數據”。

作為中國醫療健康領域的探索和實踐者，泓華醫療正在探索“大數據”在“以患者為中心”的醫療健康領域應用的廣闊前景，并形成了自己的一些理解，應機械工業出版社邀請，在此做一個拋磚引玉的分享，希望能對各界同仁有所啟示。泓華醫療以“讓健康更簡單”作為辦醫的核心理念和追求目標，其內涵就是希望在全國連鎖醫院、診所和家庭護理服務的基礎上，通過包括移動醫療、大數據、人工智能在內的新技術的應用構建線上線下醫療服務無縫對接平臺，讓醫療健康服務需求者獲取醫療服務時更簡單，讓醫療服務提供者提供醫療服務時更便捷，并讓利益相關各方能獲得實實在在的良好的場景體驗，從而做真正專業、靠譜的醫療服務。

醫療健康服務的本質在于“通過使人類更健康來創造價值”，必須充分尊重患者、醫生、護士、社會的利益和價值立場才能實現。這是辦醫者應該堅守的價值理念，也是辦醫者在生死面前應該秉持的敬畏之心。醫療無小事、人命關天，是醫學人文精神的真實體現。遵循這樣的理念，收集、整理、挖掘和利用患者在診療過程中產生的數據并以患者更健康、更方便等權益為出發點，采集和分析包括患者基本數據、電子病歷、診療數據、醫學影像數據、檢驗數據、臨床管理數據、醫療設備及儀器監測數據、診療保健過程的行為數據等信息，為人們更好地理解疾病產生的機理、尋找更好的治療路徑，并最終使人類更加健康的前景提供了廣泛的想象空間。

同時，正如本書作者一再強調的，“大數據”的來源遠遠不局限于醫院和診所。過去，與健康相關的數據信息大部分來自醫療機構，只能反映人們健康狀況的局部與片段，大部分僅為疾病癥狀描繪以及對相關因素的淺層次分析。移動互聯時代，通過對人們行為模式的觀察與數據挖掘，借助智能手機、智能手環、其他可穿戴設備等，我們能搜集人們的日常生活數據，研究視角從而從醫學轉向健康。這些健康數據反映了人們日常起居、生活習慣、生理變化、潛在病灶、病情發展、用藥頻次、康復狀況等多個方面的狀況，同樣具有醫學上的臨床價值?！夺t療大數據：大數據如何改變醫療》一書向讀者展示了怎樣將這些數據與常規的醫學研究方法結合，更好地理解疾病的成因，尋找更為有效的治療方案，為人類健康服務。對于醫療大數據這樣一個新興的交叉學科，作者更是大聲呼吁，強調跨界融合的開放性思維的重要性——只有醫學專業研究者和計算機專業研究者聯手合作，才能從互聯網數據中挖出寶藏，從而為醫學發展提供獨特的創新型解決方案。這些論述、分析和具體案例的討論會給醫護人員、醫療機構、管理部門、公眾健康服務部門乃至大健康領域的創業者們帶來深刻的啟示。

然而，技術可以習得，如何堅守醫學人文精神卻是一個現實而緊迫的難題。寫下這篇推薦序之時，正是媒體、公眾、醫療從業者和監管部門熱烈爭論、深刻反思“誰該對魏則西之死負責”之際。得知患者罹患“滑膜肉瘤”這種不治之癥后，魏家人輾轉不同醫療機構，最終找到通過競價排名靠前的醫療機構，花費巨資接受境外已經被質疑的所謂“生物免疫療法”。這種號稱效率很高的治療方法，不但沒能挽救魏則西的生命，還讓他在生命的時刻痛感某些醫療機構的欺騙和虛偽。同為“大數據”的應用，在這個過程中我們看到的卻是辦醫者理念的扭曲、貪婪和自私：企業的社會責任被拋棄、監管的混亂和醫學人文精神的喪失。痛定思痛，追責當事責任人固然重要也很簡單，但我們都應該從這次事件中吸取教訓。大數據的應用同樣是一把雙刃劍，我們要從體制機制上尋找根本原因，通過這次事件引發的全民大討論，從而為行業未來發展和醫療大數據的應用構建制度基礎和理性的認識。

《醫療大數據：大數據如何改變醫療》一書，向我們展示了那些充滿悲天憫人情懷的醫學和計算機科學研究者如何用他們的智慧為人類健康服務，也引發了我們對新技術對我們醫療保健切身利益的影響的多角度思考。我熱情推薦這本書，因為它同時也在提醒我們，在我們這個階段，除了技術之外，我們更需要醫學人文精神的回歸！

——泓華醫療集團創始人、董事長兼CEO 曾人雄

推薦序四

互聯網 時代，海量數據的挖掘應用成為重要命題。該書作者是多年從事搜索引擎相關工作的互聯網人士，結合自己的家人對疾病信息的需求，探討了在互聯網上如何獲取有用的醫療信息，從而幫助患者獲取診療數據，幫助醫學專家開展疾病研究?；ヂ摼W醫療的應用是一個全新的模式，尚處于探索研究階級，同時涉及醫學、信息技術、工程技術等專業交叉學科，其研究并不是一蹴而就的，在應用上也有著方法、理論、技術、安全隱私甚至倫理問題。國內對“互聯網大數據”概念的熱炒和嚴格意義上的學科研究、尚缺乏更多專業人士和體系支撐的現狀形成了鮮明的對比。當然我們也欣喜地看到越來越多的醫學專家和互聯網行業相關人士加入這一新興產業，推動中國健康促進的工作中來。

從信息技術(IT)時代到數據技術時代(DT)的大趨勢已成為科技界的共識。如何開展大數據研究工作？哪些工具和材料能夠讓我們挖掘出數據背后的價值，哪些醫療專業知識適合通過互聯網來實現變革？該書不是一本純技術或者純理論創新類的書籍，而是為了吸引醫學和計算機科學領域、醫療服務領域的跨界者認識到基于互聯網研究常規醫學難以觸及的一種新方法、新思維，并通過自身工作經歷，結合案例娓娓道來，可謂是互聯網醫療行業盛宴的一道“前菜”。

現代醫學從傳統醫學到社會醫學模式的轉變，使得人們對醫學的研究關注點向病前預防和病后康復轉移。越來越多的人們通過互聯網了解健康知識、與自身疾病相關的專業知識，或求醫問藥?；ヂ摼W運營商和服務公司掌握了大量數據，這些數據如果能安全有效地應用，可以對公眾健康狀況產生積極影響。比如，對藥物反應特別是副作用的長期追蹤調查，就是常規醫藥研究不可企及的。很多藥物在上市前小樣本測試時沒有問題，但很難保障上市后對大規模人群不存在嚴重副作用。基于互聯網醫療大數據的研究對醫療機構和衛生監管部門的工作將大有裨益。大規模的醫療數據收集、整理、開發和利用在國內還是一個新課題，尤其最近出現的一些互聯網醫療數據事件，個別商業互聯網公司并未在醫療信息的傳播過程中承擔應有的責任，也讓從事醫學信息教學研究的本人深感國內互聯網醫療大數據研究的必然性和必要性!

數據時代，隱私和安全成為互聯網醫療信息利用的及時個問題。如何在不違背倫理道德的前提下使用醫療數據并發揮價值？

互聯網醫療信息的利用與使用者(患者)的角度和角色有關：我們很難想象一個自信的成年人公開討論自己的疾病信息。匿名原則與實名利用相結合，借助用戶自身對信息的關注推測人群分類，將帶來有意義的成果。這給予了我們很大的啟發：在利用互聯網醫療信息時，要在設計時即考慮使用者的自身感受和使用習慣對結果和數據的重要影響。而這些往往是國內研究者從假想的理想角色、設定用戶的使用習慣而開展的醫療數據研究所缺乏的，作者平實的敘述值得學習。

該書作者通過對厭食癥和相關因素的關聯闡述了一方面人們使用互聯網醫療信息，一方面此類信息也會給出反饋，并影響人們對疾病健康的態度。讓互聯網醫療數據發揮專業、智能的作用，是利用醫療大數據的前瞻性問題。現代互聯網的功能已經不僅僅局限于檢索信息，更多的是利用反饋實現自動更新，這已成為未來互聯網發展的趨勢。作者雖未探討人工智能等新技術的應用，但相信其展示的量化分析、藥物監測、傳染病傳播等研究所采用的技術都將構成醫療領域人工智能開發與工作的基礎。

在附錄中提到的獲取互聯網數據的方法也很實用，大家可以參考國內外類似的網站與數據信息。使用通用的數據獲取方法借助搜索引擎“爬取”數據、清洗、分類、智能分析與展現，都是包括本人在內的希望從事醫療健康大數據研究和應用的同仁們可以開展的嘗試。

——上海理工大學醫學信息工程所 孔祥勇