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推薦序

本文系應機械工業(yè)出版社之邀請為《Crowdsourced Health: How what you do on the internet will improve medicine》中譯本撰寫的推薦序。通讀了譯本全文，雖未能閱讀英文原著，但也能感受到該書的新理念、新方法、新觀點和新思路，可謂開卷有益。

作者埃拉德•約姆-托夫(Elad Yom-Tov)作為一個非醫(yī)學專業(yè)人士，從個人的特別經(jīng)歷開始，延伸到以民眾的健康與疾病診斷、治療需求為導向，探索研究如何將互聯(lián)網(wǎng)查詢、日志等海量數(shù)據(jù)應用于改善醫(yī)療，如：網(wǎng)民搜索藥物的藥效、不良反應，偏頭痛的癥狀，肥胖的標準，厭食癥、癌癥、性病患者需要的資源信息及其產(chǎn)生的數(shù)據(jù)，都能夠提供獨有的互聯(lián)網(wǎng)數(shù)據(jù)信息，輔助傳統(tǒng)常規(guī)醫(yī)學研究、疾病診療，甚至可能用于流感、“非典”(SARS)等傳染病的預警和監(jiān)測，為公共衛(wèi)生、醫(yī)學研究提供獨特的視角、信息和研究模式，同時提出了醫(yī)療互聯(lián)網(wǎng)面臨的挑戰(zhàn)(隱私保護等)。

移動互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)、云計算、認知計算、人工智能等技術(shù)在醫(yī)學領(lǐng)域的應用一定會促進對疾病的發(fā)生、發(fā)展和轉(zhuǎn)化規(guī)律的認識，推進醫(yī)學模式的創(chuàng)新及醫(yī)療生態(tài)的重構(gòu)。該書的理念、思維和觀點將為應用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)改善醫(yī)學提供助力。

——北京大學人民醫(yī)院原院長、外科教授、醫(yī)學大數(shù)據(jù)研究中心主任、中國醫(yī)師協(xié)會副會長、中國醫(yī)院協(xié)會副會長 王杉

推薦序二

我們正朝著精準醫(yī)療的時代大步邁進。

斯坦福大學的Snyder教授以自己作為實驗對象，收集和分析了自己的基因組、轉(zhuǎn)錄組、表觀組等組學數(shù)據(jù)，醫(yī)學影像數(shù)據(jù)、可穿戴設備數(shù)據(jù)和生活環(huán)境數(shù)據(jù)，甚至社交數(shù)據(jù)，希望給自己建立一個全時全景的健康模型；美國、歐盟、中國等都宣布要投入巨額的研究經(jīng)費來實現(xiàn)精準醫(yī)療；美國國家癌癥研究所(NCI)所長Douglas Lowy和國立衛(wèi)生研究院院長Francis Collins在新英格蘭醫(yī)學雜志(NEJM)上借美國總統(tǒng)奧巴馬的“癌癥登月計劃”，宣告我們正處在“走向徹底治愈癌癥之路”；美國、日本等國家將大量的科研經(jīng)費投入到腦科學領(lǐng)域的研究，試圖破解人類的智力極限。

希望在不久的將來，“AlphaGo”不僅會越來越多，也越來越強，超驗駭客所描述的“硅元智能”很快就會到來。所有的這些都將輔助我們正在進行的醫(yī)療大數(shù)據(jù)“拼圖游戲”，最終將利用物理、化學、計算機、生物和醫(yī)學等學科的知識和技術(shù)，解決人類的健康問題。未來，人類健康活到120歲將不是夢想!

埃拉德•約姆-托夫先生具有深厚的搜索引擎技術(shù)研究背景，他的遭遇和我認識的或聽說過的一些朋友一樣: 計算機背景，家人或自身遇到嚴重的健康問題，在目前的醫(yī)療條件下感到無助和恐懼，都想依靠自身的技術(shù)背景，借助互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)解決問題。

本書圍繞“與現(xiàn)實生活緊密相關(guān)的互聯(lián)網(wǎng)數(shù)據(jù)可以改變醫(yī)學研究模式”展開討論。無疑，互聯(lián)網(wǎng)正以前所未有的速度改變我們的生活。書中包含大量的實例，如互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)對新藥物及其副作用的研究；互聯(lián)網(wǎng)作為工具用來研究病患家庭的心理狀態(tài)；互聯(lián)網(wǎng)對人們的日常社交生活和自身隱私數(shù)據(jù)的保護；互聯(lián)網(wǎng)對人類的罕見病研究的作用(PatientsLike Me只是眾多醫(yī)療健康社交網(wǎng)站中的一個)；互聯(lián)網(wǎng)在流行病學的研究方面起著重要的作用；Google、Yahoo、百度等企業(yè)在這方面做了大量工作；以及互聯(lián)網(wǎng)在健康數(shù)據(jù)的標準制定以及數(shù)據(jù)眾籌上非常出色的表現(xiàn)［GA4GH(Global Alliance for Genomics and Health)就是一個很好的例子］。

正如埃拉德先生所引用的狄更斯的名言，醫(yī)療大數(shù)據(jù)“既體現(xiàn)了這個時代的愚蠢，也體現(xiàn)了這個時代的智慧”。就像核能的開發(fā)利用一樣，一切事物總有其兩面性。合理利用醫(yī)療大數(shù)據(jù)，充分保護個人隱私，確保醫(yī)療大數(shù)據(jù)的標準和質(zhì)量，對促進醫(yī)療大數(shù)據(jù)更為廣泛的使用至關(guān)重要。同時，政府對數(shù)據(jù)的有效監(jiān)管，避免因互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療大數(shù)據(jù)的利用而產(chǎn)生的醫(yī)療事故和糾紛，也是醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用的重要的環(huán)節(jié)。

一些題外話：每個人的醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)都是個人的寶貴資產(chǎn)。不可能在沒有人奉獻個人醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的情況下，就指望有醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)，或指望醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)對整個醫(yī)療健康體系的促進。我們可以考慮利用“區(qū)塊鏈”的概念，像比特幣一樣運營個人健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)，這將是一個有趣的、值得探討的問題。

——深圳華大基因研究院副院長、信息中心主任 方林

推薦序三

毫無疑問，這是一個數(shù)據(jù)的時代，一個半天產(chǎn)生的數(shù)據(jù)量就相當于人類社會自誕生到公元2003年所產(chǎn)生的數(shù)據(jù)量總和的時代！數(shù)據(jù)滲透到當今每一個行業(yè)和業(yè)務領(lǐng)域，成為重要的生產(chǎn)要素，改變著產(chǎn)業(yè)結(jié)構(gòu)，甚至重新塑造著行業(yè)的邊界，一個“大數(shù)據(jù)”的時代或已來臨。

全球著名咨詢公司麥肯錫稱：“人們對于海量數(shù)據(jù)的挖掘和應用，預示著新一波生產(chǎn)率增長和消費者盈余浪潮的到來。”有經(jīng)濟學家甚至預測，統(tǒng)治經(jīng)濟增長理論長達六十年之久的索洛增長模型(Solow Growth Model)會被改寫——除了資本、勞動力和全要素生產(chǎn)率之外，推動經(jīng)濟增長的要素還應該包括“大數(shù)據(jù)”。

作為中國醫(yī)療健康領(lǐng)域的探索和實踐者，泓華醫(yī)療正在探索“大數(shù)據(jù)”在“以患者為中心”的醫(yī)療健康領(lǐng)域應用的廣闊前景，并形成了自己的一些理解，應機械工業(yè)出版社邀請，在此做一個拋磚引玉的分享，希望能對各界同仁有所啟示。泓華醫(yī)療以“讓健康更簡單”作為辦醫(yī)的核心理念和追求目標，其內(nèi)涵就是希望在全國連鎖醫(yī)院、診所和家庭護理服務的基礎上，通過包括移動醫(yī)療、大數(shù)據(jù)、人工智能在內(nèi)的新技術(shù)的應用構(gòu)建線上線下醫(yī)療服務無縫對接平臺，讓醫(yī)療健康服務需求者獲取醫(yī)療服務時更簡單，讓醫(yī)療服務提供者提供醫(yī)療服務時更便捷，并讓利益相關(guān)各方能獲得實實在在的良好的場景體驗，從而做真正專業(yè)、靠譜的醫(yī)療服務。

醫(yī)療健康服務的本質(zhì)在于“通過使人類更健康來創(chuàng)造價值”，必須充分尊重患者、醫(yī)生、護士、社會的利益和價值立場才能實現(xiàn)。這是辦醫(yī)者應該堅守的價值理念，也是辦醫(yī)者在生死面前應該秉持的敬畏之心。醫(yī)療無小事、人命關(guān)天，是醫(yī)學人文精神的真實體現(xiàn)。遵循這樣的理念，收集、整理、挖掘和利用患者在診療過程中產(chǎn)生的數(shù)據(jù)并以患者更健康、更方便等權(quán)益為出發(fā)點，采集和分析包括患者基本數(shù)據(jù)、電子病歷、診療數(shù)據(jù)、醫(yī)學影像數(shù)據(jù)、檢驗數(shù)據(jù)、臨床管理數(shù)據(jù)、醫(yī)療設備及儀器監(jiān)測數(shù)據(jù)、診療保健過程的行為數(shù)據(jù)等信息，為人們更好地理解疾病產(chǎn)生的機理、尋找更好的治療路徑，并最終使人類更加健康的前景提供了廣泛的想象空間。

同時，正如本書作者一再強調(diào)的，“大數(shù)據(jù)”的來源遠遠不局限于醫(yī)院和診所。過去，與健康相關(guān)的數(shù)據(jù)信息大部分來自醫(yī)療機構(gòu)，只能反映人們健康狀況的局部與片段，大部分僅為疾病癥狀描繪以及對相關(guān)因素的淺層次分析。移動互聯(lián)時代，通過對人們行為模式的觀察與數(shù)據(jù)挖掘，借助智能手機、智能手環(huán)、其他可穿戴設備等，我們能搜集人們的日常生活數(shù)據(jù)，研究視角從而從醫(yī)學轉(zhuǎn)向健康。這些健康數(shù)據(jù)反映了人們?nèi)粘Ｆ鹁印⑸盍晳T、生理變化、潛在病灶、病情發(fā)展、用藥頻次、康復狀況等多個方面的狀況，同樣具有醫(yī)學上的臨床價值。《醫(yī)療大數(shù)據(jù)：大數(shù)據(jù)如何改變醫(yī)療》一書向讀者展示了怎樣將這些數(shù)據(jù)與常規(guī)的醫(yī)學研究方法結(jié)合，更好地理解疾病的成因，尋找更為有效的治療方案，為人類健康服務。對于醫(yī)療大數(shù)據(jù)這樣一個新興的交叉學科，作者更是大聲呼吁，強調(diào)跨界融合的開放性思維的重要性——只有醫(yī)學專業(yè)研究者和計算機專業(yè)研究者聯(lián)手合作，才能從互聯(lián)網(wǎng)數(shù)據(jù)中挖出寶藏，從而為醫(yī)學發(fā)展提供獨特的創(chuàng)新型解決方案。這些論述、分析和具體案例的討論會給醫(yī)護人員、醫(yī)療機構(gòu)、管理部門、公眾健康服務部門乃至大健康領(lǐng)域的創(chuàng)業(yè)者們帶來深刻的啟示。

然而，技術(shù)可以習得，如何堅守醫(yī)學人文精神卻是一個現(xiàn)實而緊迫的難題。寫下這篇推薦序之時，正是媒體、公眾、醫(yī)療從業(yè)者和監(jiān)管部門熱烈爭論、深刻反思“誰該對魏則西之死負責”之際。得知患者罹患“滑膜肉瘤”這種不治之癥后，魏家人輾轉(zhuǎn)不同醫(yī)療機構(gòu)，最終找到通過競價排名靠前的醫(yī)療機構(gòu)，花費巨資接受境外已經(jīng)被質(zhì)疑的所謂“生物免疫療法”。這種號稱效率很高的治療方法，不但沒能挽救魏則西的生命，還讓他在生命的時刻痛感某些醫(yī)療機構(gòu)的欺騙和虛偽。同為“大數(shù)據(jù)”的應用，在這個過程中我們看到的卻是辦醫(yī)者理念的扭曲、貪婪和自私：企業(yè)的社會責任被拋棄、監(jiān)管的混亂和醫(yī)學人文精神的喪失。痛定思痛，追責當事責任人固然重要也很簡單，但我們都應該從這次事件中吸取教訓。大數(shù)據(jù)的應用同樣是一把雙刃劍，我們要從體制機制上尋找根本原因，通過這次事件引發(fā)的全民大討論，從而為行業(yè)未來發(fā)展和醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應用構(gòu)建制度基礎和理性的認識。

《醫(yī)療大數(shù)據(jù)：大數(shù)據(jù)如何改變醫(yī)療》一書，向我們展示了那些充滿悲天憫人情懷的醫(yī)學和計算機科學研究者如何用他們的智慧為人類健康服務，也引發(fā)了我們對新技術(shù)對我們醫(yī)療保健切身利益的影響的多角度思考。我熱情推薦這本書，因為它同時也在提醒我們，在我們這個階段，除了技術(shù)之外，我們更需要醫(yī)學人文精神的回歸！

——泓華醫(yī)療集團創(chuàng)始人、董事長兼CEO 曾人雄

推薦序四

互聯(lián)網(wǎng) 時代，海量數(shù)據(jù)的挖掘應用成為重要命題。該書作者是多年從事搜索引擎相關(guān)工作的互聯(lián)網(wǎng)人士，結(jié)合自己的家人對疾病信息的需求，探討了在互聯(lián)網(wǎng)上如何獲取有用的醫(yī)療信息，從而幫助患者獲取診療數(shù)據(jù)，幫助醫(yī)學專家開展疾病研究。互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的應用是一個全新的模式，尚處于探索研究階級，同時涉及醫(yī)學、信息技術(shù)、工程技術(shù)等專業(yè)交叉學科，其研究并不是一蹴而就的，在應用上也有著方法、理論、技術(shù)、安全隱私甚至倫理問題。國內(nèi)對“互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)”概念的熱炒和嚴格意義上的學科研究、尚缺乏更多專業(yè)人士和體系支撐的現(xiàn)狀形成了鮮明的對比。當然我們也欣喜地看到越來越多的醫(yī)學專家和互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)相關(guān)人士加入這一新興產(chǎn)業(yè)，推動中國健康促進的工作中來。

從信息技術(shù)(IT)時代到數(shù)據(jù)技術(shù)時代(DT)的大趨勢已成為科技界的共識。如何開展大數(shù)據(jù)研究工作？哪些工具和材料能夠讓我們挖掘出數(shù)據(jù)背后的價值，哪些醫(yī)療專業(yè)知識適合通過互聯(lián)網(wǎng)來實現(xiàn)變革？該書不是一本純技術(shù)或者純理論創(chuàng)新類的書籍，而是為了吸引醫(yī)學和計算機科學領(lǐng)域、醫(yī)療服務領(lǐng)域的跨界者認識到基于互聯(lián)網(wǎng)研究常規(guī)醫(yī)學難以觸及的一種新方法、新思維，并通過自身工作經(jīng)歷，結(jié)合案例娓娓道來，可謂是互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療行業(yè)盛宴的一道“前菜”。

現(xiàn)代醫(yī)學從傳統(tǒng)醫(yī)學到社會醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)變，使得人們對醫(yī)學的研究關(guān)注點向病前預防和病后康復轉(zhuǎn)移。越來越多的人們通過互聯(lián)網(wǎng)了解健康知識、與自身疾病相關(guān)的專業(yè)知識，或求醫(yī)問藥。互聯(lián)網(wǎng)運營商和服務公司掌握了大量數(shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)如果能安全有效地應用，可以對公眾健康狀況產(chǎn)生積極影響。比如，對藥物反應特別是副作用的長期追蹤調(diào)查，就是常規(guī)醫(yī)藥研究不可企及的。很多藥物在上市前小樣本測試時沒有問題，但很難保障上市后對大規(guī)模人群不存在嚴重副作用。基于互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療大數(shù)據(jù)的研究對醫(yī)療機構(gòu)和衛(wèi)生監(jiān)管部門的工作將大有裨益。大規(guī)模的醫(yī)療數(shù)據(jù)收集、整理、開發(fā)和利用在國內(nèi)還是一個新課題，尤其最近出現(xiàn)的一些互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療數(shù)據(jù)事件，個別商業(yè)互聯(lián)網(wǎng)公司并未在醫(yī)療信息的傳播過程中承擔應有的責任，也讓從事醫(yī)學信息教學研究的本人深感國內(nèi)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療大數(shù)據(jù)研究的必然性和必要性!

數(shù)據(jù)時代，隱私和安全成為互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息利用的及時個問題。如何在不違背倫理道德的前提下使用醫(yī)療數(shù)據(jù)并發(fā)揮價值？

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息的利用與使用者(患者)的角度和角色有關(guān)：我們很難想象一個自信的成年人公開討論自己的疾病信息。匿名原則與實名利用相結(jié)合，借助用戶自身對信息的關(guān)注推測人群分類，將帶來有意義的成果。這給予了我們很大的啟發(fā)：在利用互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息時，要在設計時即考慮使用者的自身感受和使用習慣對結(jié)果和數(shù)據(jù)的重要影響。而這些往往是國內(nèi)研究者從假想的理想角色、設定用戶的使用習慣而開展的醫(yī)療數(shù)據(jù)研究所缺乏的，作者平實的敘述值得學習。

該書作者通過對厭食癥和相關(guān)因素的關(guān)聯(lián)闡述了一方面人們使用互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息，一方面此類信息也會給出反饋，并影響人們對疾病健康的態(tài)度。讓互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療數(shù)據(jù)發(fā)揮專業(yè)、智能的作用，是利用醫(yī)療大數(shù)據(jù)的前瞻性問題。現(xiàn)代互聯(lián)網(wǎng)的功能已經(jīng)不僅僅局限于檢索信息，更多的是利用反饋實現(xiàn)自動更新，這已成為未來互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展的趨勢。作者雖未探討人工智能等新技術(shù)的應用，但相信其展示的量化分析、藥物監(jiān)測、傳染病傳播等研究所采用的技術(shù)都將構(gòu)成醫(yī)療領(lǐng)域人工智能開發(fā)與工作的基礎。

在附錄中提到的獲取互聯(lián)網(wǎng)數(shù)據(jù)的方法也很實用，大家可以參考國內(nèi)外類似的網(wǎng)站與數(shù)據(jù)信息。使用通用的數(shù)據(jù)獲取方法借助搜索引擎“爬取”數(shù)據(jù)、清洗、分類、智能分析與展現(xiàn)，都是包括本人在內(nèi)的希望從事醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)研究和應用的同仁們可以開展的嘗試。

——上海理工大學醫(yī)學信息工程所 孔祥勇